罕見疾病
因為工作ㄉ關係經常會與媽媽們閒聊.今天照慣例問著剛做完月子ㄉ媽媽.寶寶好嗎?可愛嗎?
看著你苦笑ㄉ臉..你說..寶寶一出生就檢驗出罹患罕見疾病..肝醣儲積症..
現在寶寶一個星期必須北上打針一次.一次必須打兩天.從此之後每個星期都不能間斷...但打針也許會有併發症..
你說你們真ㄉ很幸運因為這樣ㄉ罕見疾病幾百萬個只會出現一例.剛巧被你碰到ㄌ為此你還專程跑去買樂透..但沒中.
聽你這樣苦中作樂.我鼻酸ㄉ哭ㄌ.你還笑笑ㄉ對我說.哎呀你少三八ㄌ..
你說現在ㄉ你已經釋懷ㄌ.因為你還比很多ㄉ人幸運.至少你ㄉ寶寶還有藥可控制.你說罕見門診裡有很多都是沒藥也沒法治療ㄉ寶寶.
我說這樣ㄉ你很辛苦.你要加油.也要堅強.你說一點都不辛苦.你說帶著寶寶北上打針是你唯一能為寶寶做ㄉ事..其他只能聽天由命..
你說雖然寶寶一出生就領有重大傷病卡.但其實有很多都是無法聲請補助ㄉ.你說還好你ㄉ家庭還算小康還負擔ㄉ起.其實有很多家庭是負擔不起ㄉ.那樣ㄉ小朋友才是可憐.
你說其實要證實確實罹患這樣ㄉ罕見疾病是需要經過很多檢查ㄉ雖然已經有幾項已經是確定ㄉ.但心理還是期望有奇蹟.我也要你對自己有信心.你笑笑ㄉ說
應該已經確定ㄌ.只希望中南部也能有這樣ㄉ門診.有這樣ㄉ針可以打.讓這些特殊小朋友ㄉ媽媽們別每個星期這樣ㄉ往北部跑.你說門診中有個住台南ㄉ媽媽也是這樣遠距離ㄉ跑ㄌ好幾年.心疼這樣身心都煎熬.期望有相關人士跳出來協助他們.
希望有力人士ㄉ你要是恰巧看到這篇文章.請伸出援手吧.
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Sealed (Jul 26)