老闆是我跟小原先生結婚第七年才來報到的孩子.我記得他除了愛哭,睡眠時間跟其他小baby比起來少了很多,除此之外,我並沒有察覺他有什麼"不同".可能是因為,老闆是第一個孩子,我沒有經驗,也無從比較吧?


記得當時我真的不知道該怎麼帶這個小孩.他對玩具好像不怎麼感興趣,不太跟我有互動,不會走路不會說話.帶他去公園玩,他也不看其他同年齡的孩子們,總是一個人坐在沙坑裡面發呆,不然就是哭著要離開公園.


兩歲的時候,保育園的老師建議我帶老闆去看兒童心理醫生.醫生給老闆做評估.醫生詳細的問了老闆從出生到現在的經過還有日常生活的情況,最後醫生下的診斷名稱是---広汎性発達障害（pervasive developmental disorders , PDD) . 我記得在回家的路上,小原先生怪我,說是我的描述"誤導"了醫生,所以醫生才會下這樣的診斷.小原先生非常不能接受,他不認為老闆有"問題",說自己也是到三歲多時才開口說話,家人一度以為他是啞巴.


相較於小原先生的抗拒,我對於診斷的結果倒是沒有太大的動搖,反而有一點"得到救贖"的解脫.帶老闆讓我有很深的挫折感,當時我常常後悔,幹麻生小孩?這個孩子的加入,跟我預期的"美滿家庭理想圖"有很大的差距.當後悔生小孩這念頭一出現,接踵而來的是更深的罪惡感.愛孩子不是天性嗎?我是怎樣的母親呀?!竟然後悔生下孩子,簡直是失格到了極點!!!!醫生的診斷讓我知道,如果我一直用"一般地球人帶小孩的方式"帶他,那我將永遠無法享受當母親的喜樂.


我並沒有跟小原先生爭論,老闆到底有沒有"問題".我確定他是非常非常愛孩子且有責任感的好男人.我更確定一件事,那就是不論今天診斷出來的是什麼XX症,老闆就是老闆,我跟小原先生把他帶到這個世界,他永遠是我們兩個的寶貝孩子.


自從兩歲時診斷出是PDD之後,我們就開始了一連串早療的課程.還沒上課之前,我一直以為早療就是送去專門老師那兒上課,老師會負責給小朋友做訓練以及治療,然後他們就會慢慢變好.等到真正接觸早療課程之後我才的發現,上課時都是在玩一些看起來很平常的遊戲,像是丟球接球,畫畫勞作,跳彈簧床等等,這根本就是在玩耍嘛~~~可是讓我吃驚的是,每一個遊戲的背後,竟然有著很多的意義跟目的,像跳彈簧床是訓練平衡感以及腿部肌肉.


這個觀察讓我體會到一件事,早療不是將孩子送去給別人治療,而是父母親可以藉由這個機會跟專門人員學習一些照顧孩子的方法以及理論.畢竟,孩子在家裏的時間比較長,妳不可能期望一個月一次或是兩次,每次只有一個鐘頭的課程,孩子就會因此得到顯著的改變.我在兒童福祉中心上課時,碰到很多很棒的老師,他們給了我很多精神上跟實質上的幫助.


我想跟很多因為抗拒診斷結果進而排斥早療的父母親們分享,我們在一連串早療課程裏實際體驗到的東西.早療只是一個"名稱",事實上它並沒有像字面上那樣的嚴肅可怕,好像打針或是開刀一樣.沒有發展遲緩問題的孩子不會因為參加早療的課程就變成真的"有問題".因為我沒有人幫忙帶孩子,當時快兩歲的aska幾乎每次都有參加老闆的早療課程.aska是所謂的發展"正常"的孩子,可是老師們設計的活動跟遊戲,aska一樣樂在其中,玩得非常快樂.可以這麼說,無論是怎樣的孩子,早療課程的內容對他們來說,都是好玩有趣且有一定的幫助,絕對不會是浪費時間的事情.


老闆快四歲時,福祉中心的老師建議我們去辦愛心手冊,因為制度上的問題,領有手冊可以享受更多的課程跟資源.為了手冊的事情,小原先生又跟我意見分歧.他認為,辦了手冊就好像承認這孩子是有缺陷的.這樣孩子會很可憐,好像被貼上瑕疵的標籤,我卻不這麼想.或許真的會有人認為老闆是可憐有缺陷的,可是這些人都不會是老闆生命中重要的人.我不在乎無關緊要的人是怎麼想的.


還是那句話,不管他是什麼症,他都是我們最愛的孩子.手冊可以讓老闆得到更多的援助,如果這些是他需要的,那我何必在乎別人怎麼想呢?就像身障人士需要輪椅,盲人需要導盲犬的協助一樣的理所當然.難道妳會把輪椅拆掉或是把導盲犬遣散,只是因為怕別人知道自己身體的狀況,或是不想看見別人同情的眼光嗎?不管是身體上的障礙或是像老闆這樣,屬於看不見的、腦部的障礙,我想跟所有的人分享一個觀念:



障礙多少會造成日常生活上的不便,可是絕對不等於不幸.



記得喔~只是不方便,並非不幸.以前aska常常會問我,為什麼那個人沒有手,為什麼沒有腳?我從來都不會說"他們好可憐"這樣的話.我都跟她說,媽媽不知道他們為什麼沒有手或是腳.沒有手(腳)比較不能自由自在的做事,非常的辛苦.所以媽媽很佩服他們喔!!!


我們現在的生活處處講求便利快速,可是阿嬤那年代,煮飯的水要去溪邊或是井裡面打,洗澡水要劈柴火燒,哪裡像現在水龍頭一開就有熱水跟乾淨的水可以用.可是阿嬤那年代的人,大家都很樂天知命.所以,不要把障礙跟不幸畫上等號.到溪邊打水雖然要走上很遠,沒有水龍頭一開,水就源源不絕而來的方便.可是沿途有美好的風景可以欣賞,水雖然重不過可以順便運動強身.轉個念頭會發現,世界仍然是如此美好.



我跟小原先生說了很多,如果福祉中心的老師都建議老闆要辦手冊,我願意相信她們的專業,相信他們是為了老闆而做這樣的建議.於是小原先生不再反對,我們到東京都身心障礙中心約了時間,那邊有自己專屬的醫師再做一次評估(總共要做兩次).我想強調的是,這些都是政府補助的經費,如果不是真正需要的人,政府也不可能隨便發放手冊的.看到中心那兒是用這樣嚴謹的態度在審核評估,我更加確信,來申請手冊是對的.如果審核沒有通過,代表老闆還不需要額外的協助,我會很高興.如果評估的結果是老闆需要這張愛心手冊,那我也會很高興---因為有了手冊的"加持",相信老闆未來的路會走得更平穩順利!



前面我也提到,盲胞若是有一隻訓練有素的導盲犬在身邊,這是非常大的助力!藉由導盲犬的協助,盲胞們可以更安全安心的外出,可以活動的區域也會變得更寬廣.我認為,愛心手冊的功用就像盲人的導盲犬或是身障者的輪椅一樣,是幫助當事人可以更加融入這個社會跟人群的輔助工具.我常常很感嘆,身障的朋友們多半不會抗拒這些輔助工具,也不會有家人要求他們不可以坐輪椅或是仰賴導盲犬,必須靠自己的力量走出去.可是心障患者卻得接受很多的誤解跟偏見.有一些來自不了解的外人---例如我就看過一位媒體名嘴講,現在有很多家長為了逃避自己的教養責任,分分搬出---因為我的孩子是OOXX症---來為自己的教養不當脫套.其實這跟實況完全相反.福祉中心的老師曾經跟我講過,他們最頭痛的就是,如何說服家長們面對孩子的障礙,因為很大比例的家長都是不願意面對孩子的症狀,堅持孩子沒有問題! 很多家長很在意"有問題"這三個字,認為這是給孩子貼標籤.其實,有問題指的不完全是孩子本身.


這麼說好了,我現在也覺得老闆沒有問題.之前會有問題,是因為我用了不對的方式帶他,搞得大家都很痛苦.現在我知道他是外星人,他有著外星人的行為模式,我只要學習怎樣跟外星人相處,那就不會搞得雞飛狗跳.老闆是個快樂沒有問題的外星人,可是如果硬要他當地球人,那問題就大條了,是不是?


如果你用種香蕉的方式去種芭樂,那結果就是.......(<---請自行造句)當父母的人,或多或少都應該有這樣的覺悟---教養孩子必須靠著不斷的觀察以及一點點的運氣去判斷,自己的孩子到底是什麼種子,不同的種子有不同的培養方式.只要沒有違反天性,任何種子都會發芽,進而成長茁壯的.我們這些自閉兒家長拿到的是"新品種",必須更加慎重,花更多的時間去摸索栽培的方式.


一向自認為很樂觀正面思考的我,在看見手冊評估欄上面寫著---自閉合併中度智能障礙---幾個大字的時候,還是忍不住哭了起來.擦乾眼淚之後我跟自己說,不可以再哭,這對老闆是一件很失禮的事情,好像是在嫌棄他似的.那次之後,我的眼淚都是因為感動跟感激而流.


2007年的1月,也就是老闆要上小學之前的冬天,我們接到教育評估委員會的通知,希望我們可以帶老闆去做評估.老闆的情況有兩種選擇,一個是學區附近有設立特殊教育班級(日本現在稱做身心學籍,除掉"特殊"兩個字)另一個就是身心障礙兒專門的養護學校.教育評估委員會總共分三次做評估,兩次是一對一(專門的醫生跟老闆),最後一次是一群孩子們一起,找來好幾位現任的特教老師跟孩子們一起互動然後觀察.一個月後我們得到的評論結果是,老闆比較適合養護學校.

當時福祉中心請來一位資歷很深的特教老師給我們做諮詢.這位老師曾經待過養護學校,目前任教於特教班.我問老師,養護學校跟特教班的不同在哪兒?老師說,特教班的師生比率比一般班級要來得高,養護學校比特教班又再更高一些! 至於教育的理念並沒有不同,每個學校都是希望每個孩子可以得到最妥善的照顧,身心健康快樂的成長.


小原先生很反對送老闆去養護學校,他希望可以進我家後面那所小學的特教班.在他心中,多少還是有著,進了養護學校就代表"沒有希望".他說,在普通學校至少還可以接觸"普通"的小孩,這樣比較可以刺激老闆,老闆會進步得比較快.在這裡我又跟他有著不同的想法.教育委員會的評估流程我覺得很嚴謹(跟申請手冊時的感覺一樣),如果養護學校可以給老闆更多的師資跟幫助,這是很好的一件事情.養護學校幾乎是一個老師負責兩位學生的比率,老師有充分的時間,可以依照學生個人的狀況設計課程並且指導.我跟小原先生說,如果今天把aska送去一個只有兩個學生的班級,你應該會很竊喜吧?如果不是花大錢請私人教師,應該沒有人可以享受這樣的待遇.在這兒我又想起當家長的迷思.有父母親花錢另外請家教幫孩子補習,為了就是提升孩子的學習能力,因為普通班級一個老師要照顧幾十個學生,實在無法兼顧每一位孩子.特教班或是養護學校提供的就像是家教般的師資,由政府補助經費,給經過評估後需要特別照顧的學生.可是,學生的家長往往很排斥抗拒.這也算是偏見吧?


特教班不是把有問題的人集中在一班,養護學校也並非把有問題的人通通都關在一起.有些孩子需要老師花更多的時間教導,就像有一些植物需要嚴格控制溫度跟溼度才會長得好一樣,我相信老闆在養護學校會比在特教班進步得更好.至於小原先生擔心的,沒有機會跟"普通人"相處的問題,我覺得是多慮.因為從他會走開始,我們就不斷的帶他出門.在台灣時綠綠就虧我,妳們實在是很愛啪啪走耶!一天不出去不行嗎?


我每天都會帶他出去散步,帶他去看看地球上的生物(<---包括人) 既然外星人注定要在地球定居,就必須找出跟地球人可以和睦相處之道.我會跟接觸過的人介紹老闆.只要多一個認識老闆,理解老闆的人,那老闆的世界就會往外一直擴充.我的任務,就是幫忙鋪設外星人跟地球人中間的那條,看不見的無障礙空間.我很幸運,因為有很多人在幫助我們做這個,不算輕鬆的工程.


各位星媽星爸們,大家一起努力!各位地球人們,如果對外星人有興趣的話,建議去租一套與光同行的漫畫看看!雖然小光不能代表全部的外星人,可是幾個主要的症頭都相去不遠.真正跟外星人相處之後你會發現,他們有時候固執得挺可愛的呢~




最後希望大家幫我推薦一下這篇文章,
我希望更多的人看到我想要表達的東西,謝謝喔!!!

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