June 19, 2009

對抗罕見疾病 全校獻祝福

對抗罕見疾病 全校獻祝福

「為你祈幬,希望幸運之神早日降臨,也希望醫學界研究出有效的藥物。」
巫以欣、烏以諾姊弟罹患罕見疾病「尼曼匹克症C形」,台北市華江國小六年級楊展誌說出心中的祝福,並檢下國語日報刊載的巫家全家福照片,做成祝福下。
華江國小昨天在學生活動中心,安排一場生命教育課程,邀請巫以欣、巫爸爸和外婆,與所有學生分享對抗罕見疾病的經驗。
巫爸爸說,以欣以前喜歡跳芭蕾,國小一年級還得過說故事比賽第一名,不過,八歲時發病,說話速度變慢,記憶力變差,協調能力不佳,走路會左右搖晃。
四處求醫後才知道,以欣罹患了罕見的疾病。
家裡原本寄望弟弟以諾捐骨髓醫治以欣,但是醫生發現,以諾也罹患了同樣的病症。
巫爸爸苦笑說:「當時,全臺灣只有四個病例,我家就有兩個。」

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