November 18, 2009

愛在生命的缺口─　一個心臟病兒的故事

                                                                                                                                     
                                                                                                書名:愛在生命的缺口
與天下雜誌的合約已經期滿了，因為有許多朋友和我反應，市面上已經都買不到「愛在生命的缺口」這本書，而我手上的書也所剩無幾，可是持續都有先天性心臟病兒的父母寫信給我，希望能獲得這本書，所以我想從今天起把「愛在生命的缺口」這本書的內容，在我的部落格連載，希望我們的心路歷程可以與更多和我們一樣，對生命充滿熱愛的朋友們一起分享。如果我們的經驗，可以給相同情境的家庭一些愛、希望及生命的體會，那也是我最大的心願！謝謝各位好朋友的支持與愛護，真的很謝謝大家！
參閱「愛在生命的缺口」一書，請連線http://www.wretch.cc/blog/wanda0417&category_id=5306401 或從右側訊息欄「愛在生命的缺口」資料夾點選，謝謝！！


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May 18, 2013

我終於也病了－肌纖維疼痛症候群



   

　　身為一個二十年來無瞑無日的長期照護欣宜的主要家庭照顧者，再怎麼鐵打的身體，也會有疲累的一天。我終於也病倒了，全身的疼痛彷彿會到處遊走且反覆發作，尤其是下背、身體兩側和臀部下方的肌肉韌帶就好像一直被拉扯著，有時甚至會痛到讓我無法久坐。幾年來曾經做過各式的復健治療，各種的另類療法（只要你想得到的我都做過），但，還是痛！

　　三月十日那天早上，我整個背部突然就好像被電到似的，有如千萬隻蜜蜂正在叮著我的背部、又彷彿被雷打到一般的刺痛，本來想去拿止痛藥來吃，但是實在痛到無法動彈，只要稍微一轉身，就有如椎心刺骨般的疼痛，只好呼喚先生幫忙，吃了一顆類固醇，大約經過半個多小時後，才稍稍緩解被電擊的刺痛。

　　三年前我曾經被診斷罹患了「帶狀皰疹」，我以為是帶狀皰疹又復發了，所以吃了五天抗病毒的藥，但是身體深處依然隱隱作痛，如影隨形，後來在先生的堅持下還是掛了神經科的門診，神經科醫生安排了神經傳導檢查、誘發電位檢查、針極肌電圖檢查。

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April 30, 2013

急性痛風關節炎






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April 24, 2013

為什麼老天爺要一直這樣折磨我


欣宜因為大腿血栓腫痛，只好幫她貼消炎貼布緩解她的疼痛，其實貼布對血栓是沒有效的，只是涼涼的轉移她的疼痛而已。


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April 10, 2013

血栓造成皮膚壞死






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March 20, 2013

回首輕掬，隨身幸福



 　　我愛花，幾乎已經到了痴迷的境界，不論是玫瑰花、櫻花、蘭花、薰衣草、梅花、瑪格麗特、滿天星……，都是我喜愛的，所以不論如何，我一定會在家裏擺上幾盆鮮花或生氣盎然的植物，讓自己每天待在家裏，一整天都有好心情。花幾百元就能帶給我很多的快樂，多好啊！

　　星期六（3/16）去買菜時，路過花店看到一大束的櫻花，一把240元，雖然我手上已經拎了好多袋的食物，可是看到難得一見的櫻花，我實在沒法離開。挑了兩把，花開得不多，尖端盡是些綠色的小花苞，花店的小姐告訴我，它們每一個花苞都會開，她的表情像在向我保證，我的每一塊錢都花得值得。

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March 10, 2013

珍惜20年美麗的母女情緣


這幾天欣宜因為嚴重鼻塞，她只要稍微一走動，需氧量變多，就喘得就更厲害了，所以氧氣就必須隨侍在側，三天就吸了十幾罐的氧氣（大約200多公升)。



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February 26, 2013

親愛的祝你生日快樂




　　每年的二月份是個令人歡欣的時節，除了熱鬧過農曆新年，我們家就有三位二月壽星，欣宜的生日是二月十二日，哥哥俊翰的生日是二月十六日，爸爸的生日則是二月二十六日〈農曆是元宵節〉，大多時候我們會合併一起慶生，今年的元宵節剛好是星期日，全家人聚在一起度過了一個歡樂的生日聚餐。

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February 14, 2013

欣宜20歲生日在九族櫻花祭


欣宜滿20歲了!



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February 6, 2013

我的畫畫習作(二十二)　－　富貴平安喜上眉梢




　　

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January 31, 2013

好快樂的一家人


終於拿到了去年11/20拍攝的全家福相簿，與您分享相簿裡精采的相片！



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January 25, 2013

欣宜與媽媽談生死


欣宜說：「這幅媽媽畫的菩薩畫像也要放在盒子裡（棺木），我要帶去給菩薩看，和祂說：『祢看我媽媽畫祢耶！』」



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January 6, 2013

欣宜在航海王樂園COSPLAY，天氣晴



　　九族文化村航海王樂園在十二月二十九日舉辦2012年最後一場航海王COSPLAY大遊行，當欣宜從網路上得知這個訊息後，就一直說她也要去參加，可是最近天氣非常寒冷，對患有先天性心臟病的欣宜真是嚴酷的考驗，而且氣象預報一週天氣將有寒流來襲，我們都很擔心欣宜是否能承受這麼寒冷的室外氣溫，爸爸一直對欣宜說天氣太冷了，下次再去好了，可是欣宜還是堅持一定要去參加2012年最後一場航海王COSPLAY大遊行。


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December 31, 2012

我的畫畫習作(二十一)－2013 前往幸福






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December 21, 2012

如果還有明天的祝福


如果2012/12/21真的是世界末日，你最想做什麼呢?

如果沒有明天，

我希望能夠和最心愛的家人一起度過這末日的時刻，
對著親愛的家人說:「我愛你們！」

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December 9, 2012

我勇敢美麗的寶貝

與您分享我們最近拍攝的全家福:




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December 5, 2012

我的畫畫習作(二十)-絹本觀音菩薩



小確幸這個名詞出自村上春樹的一本書中：
「生活有了微小而確切的幸福，
人生才不會像乾巴巴的沙漠一般枯燥無趣。」

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wanda0417 at 無名小站 at 01:14 PM post | Reply(0) | Trackback(0) | prosecute
December 1, 2012

欣宜爸的單車環島夢

　　欣宜爸才剛完成他的單車環島夢，這幾天他又背起他的球袋，遠赴馬來西亞參加公司舉辦為期六天的高爾夫之旅，行前他邀約我要不要一起去?好啊！好啊！我當然要去。但是，最後終究我還是放心不下欣宜，自動放棄了與他同行馬來西亞珍拉汀灣消遙遊，臨走前他丟下一句話:「麻煩你幫我把單車環島的相片作成影片放到我的臉書上~」

　　厚!他隨口一句話，我可是要花好大的力氣啊!因為我必須從一千多張的相片和好幾個小時的影帶中挑出有他鏡頭的相片與影帶，然後再剪輯製作成九分鐘的影片，花了整整兩天的時間終於才完成了這支影片。雖然我因為要照顧欣宜，而不能與他同行，但是每每在幫他製作影片時，也彷彿身歷其境，情誼相隨了。

　　海天遊蹤，任他遨遊，而我就是用鏡頭幫他寫遊記的人！

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November 17, 2012

愛，最難就是分離




欣宜爸爸這幾天正在參加「騎遇福爾摩沙」單車環島活動
　　

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wanda0417 at 無名小站 at 01:53 AM post | Reply(2) | Trackback(0) | prosecute
November 3, 2012

祈求上蒼讓一切都平安的度過


這一個月來正在畫而尚未完成的工筆畫習作，光是菩薩身上的瓔珞項鍊就畫了八個多小時，非常費時費工，整幅畫大概還要畫一個月才會完成，屆時再與大家分享。



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