最近我迷上了一個超棒的部落格http://www.wretch.cc/blog/bubutsai
兩難
鐘醫生,您好:
因為無法參加協會舉辦的SMA人體實驗用藥發表,所以我mail請教醫生,本來希望我的致翊可以使用藥物了,可是..........,以下是醫生回覆給我的信
老師mail給我一封信
之前在肌萎會活動時,英齊爸教導我們如何幫孩子舒壓按摩,且讓孩子的身體不易變形及舒服的拉筋,所以提前跟英齊爸約好時間就在98/10/17那天到英齊家,藉著學習按摩,好好的看看英齊,之前英齊已經辦過告別式了,身體很虛弱,不宜出門,好幾次的肌萎會活動已經不見他的蹤跡,這次要好好的看看他。
最近還真是忙!
寶貝致翊上學囉!但是學校的桌子高了點,拔比動手做做看,作品完成囉!
孩子從8/13就有輕微咳嗽,8/14就有點發燒,之後去看醫生,看的一星期,還是有發燒,且之後幾小時就會有體溫很高,幾乎都在37度以上,8/18去義大照X光,醫生說有痰,左側偏多,但還不算肺炎,之後8/20再去義大看醫生,當場量體溫已經39度,馬上告知去急診室,要住院。
最近我的孩子準備要入學了,我一直很擔心特教助理員的事,詢問過教育處後,又打電話問洪老師.....,直到昨晚老師mail給我一封信
98.7.21下午2:30的座談會,是勝利之家的督導組長跟我說的,他說我可以代表家長去參加,那天之前我還有上網找資料,找到罕病基金會提出的長照制度的建議,請政府將罕病患者納入長照,並希望不受年齡的限制。