最後一個關於妳的故事

January 14, 2008

心瑀，大家心中的小天使。
　　今天妳要跟大家說聲再見，去另一個世界旅行，路上可能會有點孤寂。但相信妳會像阿姨說的一樣很快交到新朋友，也會像姊姊說的一樣，跟很多在天上的長輩們住在一起。

　　哥哥有點雞婆，上網看到媽媽、姊姊寫給妳的很多文章。還有哥哥自己寫的，雖然哥哥的不多。呵呵～哥哥把它一篇篇印下來，讓妳可以在路上看看在妳生病這段時間大家心裡想對妳說的話。

　　大家都很愛妳，在另一個世界不可以忘記大家好嗎？妳不需要問為什麼大家都很愛妳。因為是沒有人會討厭天使的。要開始嘍！準備好了嗎？這是大家為妳說的最後一個故
事，最後一個關於妳的故事。以後要說的就是妳變成天使後錯過的故事了。
『心瑀天使。妳也可以來跟我們說說妳的故事呀！』
媽媽的話：
心雨
採光罩上敲著滴滴答答的聲音
那聲音就像擊中我心頭似地
滴滴答答....滴滴答答....
聲音忽大忽小
心裡起起落落
想起寶貝小的時候
宏亮的哭聲
燦爛的笑容
整天繞在身旁嘰嘰喳喳
雖然有時覺得妳像小麻雀
但是至少我知道妳是健康的
最近常覺得心在下雨
忽然想起妳的名子..
心瑀~是我幫妳取的..
寶貝別再讓媽媽的心下雨了
快快好起來...
媽媽也祈求老天爺保佑
祈求奇蹟降臨..
讓妳留在媽媽身邊的時間多一些
讓我們母女的緣分深一點
寶貝心瑀加油~

漫長的求醫路
要出發了~~今天我們又將遠赴雲林的古坑.

為了寶貝我們又即將展開三小時的車程到古坑去..

車程中就怕寶貝坐得不舒服,寶貝~~對不起~

希望醫學研究有新藥...希望一覺醒來是一場夢~~

希望上天保佑~~希望奇蹟降臨~~

如果我能實現一個願望...

我不求大富大貴..不求長命百歲..

不求升官發財....只求老天還我寶貝健康~~

原來這是心痛的感覺
寶貝
看著妳蹣跚的步伐....
聽不清楚妳想說的話...
越來越無神的雙眼....
連吞口水都會嗆到的咳嗽聲...
媽咪知道那無情的病魔....
正在侵蝕妳年輕的生命...
15歲的年紀~~~~~
應該是快樂的~~~~
應該是無憂無慮的~~
應該是天真燦爛的~~~
應該是...所有15歲少女都應擁有的美好一切...
可是上天卻跟我們全家人開了個糟糕的玩笑..
最近老覺得心裡住著一顆搾不乾的檸檬....
總是酸酸的....
早上起床刷牙時牙膏是酸...
開車上班途中音樂是酸....
飯吃起來是酸...洗澡間的蒸氣是酸...
晴天酸...雨天更酸...
夜晚看著妳沉睡的臉龐時是酸的...
擁著妳無法入睡時是酸的...
不知不覺時掉下的淚水是酸的.....
就連媽咪最愛的無糖咖啡也是酸的....
原來這是心痛的感覺.....
~~~老天啊~您就賞我一顆--神秘果--
讓我心中的這顆檸檬變甜吧!!
我要去住院
2天前..寶貝自己要求去住院.
因為她意識到自己的病況也退步了..
寶貝私下對依卡說:我好想快點好起來,我要自己走路.
一個小小的心願..卻不知何時能實現..
家人都不希望寶貝去住院
每個人都問我為什麼要答應寶貝的要求
可是...寶貝　媽咪懂　媽咪真的懂
妳不過是想要到醫院..
看看醫生有沒有辦法幫妳..
好讓妳早日康復..
其實媽咪更不希望妳去住院
媽咪了解他們幫不上忙的..
媽咪就怕妳出不了院...
可是有誰懂呢?????

遇見幸福
這天聽說萬芳醫院有新的儀器......電腦刀
於是我們就流浪到萬芳醫院.
跟醫生懇談後決定接受治療..
雖然醫生也明白的告訴我們..
治療~~~對病情的幫助僅限於讓寶貝可能好過一點點..
可能延長三個月.....或....也許沒幫助...
且費用還可能健保不給付..大概要25萬左右..
搞不懂為健保局什麼不給付...
不過~~終於有一件事是寶貝感興趣的~~
地下一樓有辦活動ㄟ..
憑發票可以參加轉轉樂跟摸彩~
看寶貝多麼開心
雖然寶貝只得到----->幸福糖果3顆
夠了.....如果因為這3顆幸福糖果
能讓寶貝幸福快樂的話...那就夠了...
9歲的生日
6月3日是北鼻的9歲生日
剛好她的姑姑前一天從新加坡回來
姑姑買了一個蛋糕來家裡幫北鼻慶生
也看看寶貝心瑀的病情
這天家裡很熱鬧..
不過每個人的心理都不好受...
看到寶貝心瑀..大家只能用憐惜的眼神看著她..
我也怕她們開口安慰我..
因為安慰的話我聽多了..
真的...聽的....夠多了...
也不想聽到有人問我接下來該怎麼辦?
該怎麼辦???我該怎麼辦???
請問...我能怎麼辦?????
送走了姑姑們..也安置寶貝心瑀上床睡覺
只剩我跟北鼻..
突然想到明年北鼻的10歲生日她的小姐姐會不會缺席..
於是我鼓起勇氣問:北鼻媽咪問妳喔..
妳喜歡小姐姐嗎?愛不愛她?
北鼻點點頭..
又問她:北鼻認為小姐姐的病會不會好起來?
北鼻卻搖搖頭說 :小姐姐生病快2年了..
再問她:那妳要不要對小姐姐好一點?
北鼻點點頭: 要因為不能做會後悔的事...
一點都沒錯..不能做後悔的事...
接下來的日子只想好好愛寶貝心瑀..
因為我跟北鼻一樣都不想做後悔的事..
第70天...
第70天了.....寶貝住院第70天了...
目前的情況並不OK...
看著妳無法進食..
只能夠用鼻胃管4個小時餵食1次亞培安素...
看著妳無法動彈..只能夠2個小時幫妳翻翻身...
看著妳無法言語..只能夠眨眨眼睛來表達妳聽到我們説的話
心疼妳...這2年來不曾喊苦..
心疼妳...這2年來不曾喊痛...
心疼妳...這2年來不曾為了自己的病痛掉過一次淚..
心疼妳...年少天真受病魔折騰..
心疼妳的..勇敢..懂事..體貼..善解人意..
心疼妳的一切...一切...
寶貝..媽咪好愛妳..
雖然妳不會再開口叫媽咪..
不會再撒嬌...但是...妳一定要記得...
媽咪好愛好愛妳.
姊姊的話：
心痛到要爆炸了

心痛到我快爆炸了。
10月3號　上網在長庚掛小兒科門診。
10月5號　當天住院檢查，晚上報告出爐。
10月6號　醫生間接宣布死刑．．．．．．．．．．．．
誰可以告訴我　心痛的極限到哪裡？

１０／３
我告訴媽媽，妳的右手沒有力氣，走路也有點不穩，像企鵝一樣。
媽媽也說她發現了，所以要帶妳去看醫生。

１０／５
５號下午，我致電給媽媽問情形。媽說醫生說要住院檢查。
７２３病房。
妳躺在床上吊點滴。
媽媽說醫生等等會來說報告結果。
沒想到三阿姨趕著回家，我只好先讓她載回家。
一回到家就接到電話，媽媽說妳腦裡有腫瘤。
我慌了，眼淚不停的掉。
小阿姨趕緊到神桌前拜拜，跟菩薩講了好久的話。小阿姨沒有哭，她跟我說會有救，先不要哭。

１０／６
長庚的腦科醫生看了妳核磁共振的影像後，說不能開刀。
因為長在腦幹　　

下午去榮總腦神經外科，黃醫生也說不能開刀。

從小，我討厭妳老是跟我爭寵，而且我也不是個對家人黏膩的人，所以那種家人間的擁抱與親吻更不可能有。

我多希望我能用我一輩子的時間去擁抱妳．．．．．．．．

我不說，其實我心裡明白，妳是我的驕傲。
妳很懂事、很貼心。
妳從很小的時候即使我沒跟妳住在一起，妳去買東西時，總是跟媽媽說要多買我一份，那怕只是一罐奶茶．．．．
還好，我早一年搬去跟媽媽住，要不然我和妳的回憶又要少了一年。

其實我好自責。在家裡和妳睡在一起的是我，相處時間最多的是我，為什麼我沒有早點發現．．．
為什麼我總是學不到教訓，不懂得珍惜。

我不可以倒下，不到最後一刻，我不可以比任何人先倒。

妹．．．．．只要妳好了，我什麼都給妳，妳要的ＣＤ　１００張我也買給妳　我只要妳好起來．．．
妳要是走了，姐姐怕黑怎麼辦？就沒有人陪我了．．．．

能不能再給我一次奇蹟
妹為什麼我不能代替妳痛.......
昨天阿姨發現妳好像越來越常噎到.....
恩....是病情越來越嚴重的關係

妳睡了之後我問媽媽知不知道媽媽給了我一個很複雜的表情便轉頭看電視
不過一秒，所有無奈、傷痛通通浮現。
我邊洗澡邊哭浴室裡的水蒸氣像一股無法抵抗的哀傷包圍著我
一種無聲的痛像釘子般慢慢的敲進我的心裡...............

剛剛打這篇網誌的時候，妳敲門喊我，指了指長腫瘤的地方，說妳頭痛
我問要不要跟媽媽說，妳說不要就走回自己房間。
幫妳蓋被子的時候，我強迫自己不可以掉淚。
一回到書房，抬頭看著天花板努力想讓自己不要哭，可是眼淚還是不止的往下流。

我想哭出聲音，可是我不敢，只能任由淚水不停的不停的在我腦裡心裡流竄....
妳就是這麼一個懂事的孩子，雖然妳大多時候已不太能控制自己的脾氣....

可是當妳不舒服，妳卻一聲也不吭......
當時醫生說妳最多只能活一年妳硬是活出那條界線多出了半年.....
都有一次奇蹟了....可不可以再給我一次....................

我什麼都不要，我只要妳....
我不想失去妳

我只想每天在睡前替妳蓋蓋被子看看妳的臉......
承受
在妳跌落下來的那一刻對看見的人來說就像是慢動作。

我在街上接到媽媽的電話，說妳從樓梯上跌下來了妳哭著要找我

我馬上坐計程車趕回家在車上腦海裡浮現的是一幕幕彷若日劇般的畫面...

但我不敢想像妳跌倒的畫面......

一到家妳已停止的眼淚在看見我時又撲簌簌的流了下來

妳流下的眼淚那一剎那好像有尖細的針頭刺進我身裡....

妳流的淚就像是我流的血般慢慢把我抽離了

幫妳切完水果聽著妳漸漸收起了哭聲我一刻也待不下的逃進書房

之後那些腫脹又開始啃食著妳的神經

聽著妳一直哭喊著好痛好痛

我是無能為力的無能為力的

我只能藉由耳朵默默的接收妳傳遞過來的痛楚

對不起姐姐是無能為力的.......

痛就喊出來吧那些精神上的痛苦讓我來替妳承受。

笑的權利
當一個人連笑的權利都被剝奪時，是什麼感受？

開心就笑、難過就哭．．．這是我們與生俱來的本能
沒有所謂的權利與義務。
妳最喜歡的畫畫、最喜歡的游泳、最喜歡唱的快樂天堂．．．．．．這些已經被病魔吃掉了
我不知道　妳連笑的權利也被剝奪。
妳一笑就被眾人制止
吃飯笑會嗆到、走路笑只剩左腳力氣的妳會腿軟、就連坐著、躺著笑都會咳嗽．．．．．

今天扶妳刷牙時，妳忽然笑了，我怕妳嗆著，就大喊：不要笑！
妳馬上斂起笑容，一小口一小口的漱掉牙膏泡。
我覺得我好殘忍，我正在剝奪一個孩子的笑。

我們打著為妳好的名義，親手撕下妳正在笑的臉。

這真的是為妳好嗎？在妳未知的日子裡，妳還有什麼時候是能夠開懷大笑的呢？
我想讓妳快樂、讓妳開心，我卻無法讓妳大笑。
我這樣對嗎？
我不知道，我無法體會這種權利被剝奪時是什麼感覺。
但是我好希望妳可以平安喜樂的過完每一天，
去呼吸每一分一秒的空氣、去聽時時刻刻都在變化的聲音，
用妳最單純的心去感受每一個當下。
我更希望的是　妳可以真正的開懷大笑。
疼得發酸
好像不該逃避的，卻不知不覺越走越遠了..........
我無法去揣摩一個病人的心理，
那太難受了，心是發酸的...
無力的雙手，不知道該抓著哪個未來，
顫抖的腳，踏著未知的路。
妳總是笑著，呵呵的笑著，
這樣妳能忘記那些痛嗎？
如果能，妳就笑吧．．．
姐姐不想再剝奪少數幾樣妳還可以做的事了。
在妳說不清痛苦或開心的感覺時，
妳就用最簡單的哭和笑，去感受妳活著的那個當下吧．．．．．．．．．．
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
今天在學校睡著了，我做了個好長的夢　
前面我有點忘了，只記得後半段
我夢到我們一起去餐廳吃飯，我想逃避．．．．
吃完了我就趕緊走人
後來媽把我叫住，她叫我看看妳，
妳瘦了點，也不用人攙扶了，手裡還抓著一顆球
就如同妳還沒生病前的樣子，妳向我奔來　我醒了
醒來的那一刻，心裡疼得發酸。
我發呆了好久，腦子一片空白，空到我想流淚了
如果我不用醒來，該有多好　
希望這個夢　會成真。

最美的天使
我很少跟妳合照

除了小時候一家四口一起去拍的全家福，
當然那個時候涵涵還沒出生。

前天我將所有相簿翻了翻，對於一個活了14年的妹妹甚至於19年的我，那些照片都好少，
我很羨慕哥哥，他們家的照片，我要看上好幾個小時才看的完。
連他過世很久的爺爺，也被保留著年輕時期的照片。
妳現在生病的樣子，讓我幾乎忘了妳小時候的模樣。

我找到好幾張妳幼稚園～小二的照片，用相機拍了下來，拍完後我坐在書房裡哭，
因為妳真的很漂亮，真的

等妳長大，我可能還得幫妳過濾掉一卡車的男生吧！

妳是我們三姊妹中最漂亮的一個，
小時候我常會偷偷的氣媽媽怎麼把妳生的這麼漂亮，

我卻很普通，不過現在對我來說，漂不漂亮已不重要，我只希望妳可以好起來。

生病使妳不由自主的變胖，但妳在我心中是最美的天使
雨不停歇
早上起床後上班出門時，我總是不敢多看妳幾眼，
端午節那天晚上，哥哥載我回家，門一開還以為妳是睡了，
哥哥就說：睡著了嗎？　　妳輕輕的搖了搖手
我換好衣服準備出門開會時，依卡叫住我說妳有話要跟我說，
我走到妳旁邊，妳卻是一句話也說不出來，我拿了注音板讓妳比，
妳的手也沒有力氣可以移動了。
我問：是想要買餅乾嗎？
妳無法發出聲音，只能勉強的點點頭。
我說：是妳袋子裡有的嗎？
依然只能點頭
我一個一個把妳袋子裡有的唸給妳聽，有時還可以搖搖頭，
有時因為沒有力氣而毫無動靜，
我只好跟妳說如果是妳要的就笑一下，
妳聽到乖乖時，點了頭也笑了一下。
我趕緊低下頭說等等會買兩包回來，
因為再不低頭我的眼淚會被妳看見。
我說了掰掰之後走出家門口，看見哥哥背對著我，
我想我們是同樣的心情，我站在門口忍不住哭了，直到坐在機車後座也是默默哭了一下．．．．
妳現在連眼睛都有點快張不開了．．．原本還有些力氣的左手．．．
連動動手指，對妳來說都很困難了．．．可是妳卻知道妳的餅乾袋裡有些什麼、
妳卻記得什麼東西放在什麼位置．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．
妳很清楚也明白的知道，自己生了一場很嚴重的病，
一場可能好不了的病。
妳躺在床上時，一定在想著我要活下去，可是妳卻無法說出口。
甚至於醫生也無能為力。
妳在晚上睡覺的時候，會不會也像我現在一樣偷偷的哭泣．．．
揣摩一個病人的心理好殘酷，可是我總會想到這些畫面．．．．
拜託拜託　我想吃不會哭的藥。
我光眼淚就留了不只一公升．．．．．
我的心都快發霉了．．心裡的雨總是滴滴答答的下著．．

眼角的淚水
妳現在只能躺在床上任人擺佈
兩個小時翻身、用鼻餵管餵食、換尿布、打針．．．．
這些看在我眼裡都覺得很難受
每次去看妳，都忍不住去想妳現在心裡在想什麼
我一進病房喊妳的名字，沒多久總是看妳眼角有淚水，
一開始我不知道那會不會是藥物導致妳眼睛分泌眼油，
還是妳真的哭了
後來問媽媽藥物會不會有這種影響，媽媽說不會，
她說妳也很少哭
但是我每次來妳都哭，我知道妳心裡一定有很多很多話想跟我說．
可是妳無法開口說話，而我只能替妳拭去眼角的淚水．．．．．．
妳眼角的淚，每一滴都藏了好多話語，卻沒有人明白。
妳好勇敢，接受治療的時候都忍住不哭，
我想上禮拜妳作人工血管的時候，一定也很勇敢沒有掉淚吧！
姐姐明天就要去看妳了，如果妳聽見我的聲音
想哭就哭吧，憋著對身體不好喔！我會替妳擦掉眼淚的．．
我要揍妳
姊姊在學校很快樂

我都盡力不去想傷心的事

今天從士林回去的路上大家談笑彼此小時候做的蠢事

我忽然想起小時候的我們偷偷的紅了眼眶

妳總是很調皮，被人罵也是嘻皮笑臉的很欠揍

我現在也很想揍揍妳看病魔能不能被我打走

我這禮拜回去第一件事情就是去看看妳

我很想念關於妳的一切
雨停，天晴
１／１０　中午１２點２６分
接到媽媽的電話要我坐計程車趕去醫院
我心慌到整個人在發抖‧‧‧第一次覺得回基隆的路好遙遠
可是我沒有哭　因為我不確定，也不想亂猜測
我到達醫院的時候，妳已經是天使了，妳的臉很安詳
當了天使的妳一定會跟這張照片時候的妳一樣漂亮
如果可以　妳就來姐姐夢裡　跟我說說那裡的生活
我也想知道妳好不好
我會買妳喜歡的畫筆、塗鴉本讓妳不會無聊
再過２４天就是我二十歲的生日
妳現在走是趁機想賴掉生日禮物吧！！
今天天氣很好　阿姨說妳在醫院悶久了想出去玩
禮拜天就要送妳離開了　
到時候妳會跟外公、舅舅還有阿祖們一起住
玩完了　記得要去找他們　要聽他們的話
妳只來看過我的一次演出，下次下下次每一次，
妳都要來看我其他演出噢！
如果有機會　我會多說幾次我愛妳‧‧‧
哥哥的話：
我見過最善良的孩子
還記得第一次抬頭仰望滿天繁星，好奇為何天空會如此地閃爍美麗
還記得第一次閉上眼向流星許願，滿心期待流星能否實現你的願望

2006某月，認識了妳
就有如一般小朋友一樣
大笑、奔跑、掉眼淚
但，上天在看不到的地方
給了妳一道過不去的牆

不知曾幾何時，妳看到我就會問：
「哥哥你要不要吃東西？」
這些東西通常是妳叫家人買時多買的一些
姊姊說：
「她從很小的時候即使我沒跟她住在一起，她去買東西時
　總是跟媽媽說要多買我一份，那怕只是一罐奶茶．．．．」
那時我好開心。妳也把我當成妳重視的人了嗎？
就像妳最愛的大姐姐一樣？
我心裡這麼想著；這麼開心著。
但我嘴巴總是說：「沒關係，妳吃就好」
那都是妳喜歡吃的？　不是嗎？

還記得第一次看著日出，刺眼地體會到時光飛逝的感動
還記得第一次野外露營，分不清天上與地上的星空轉動

妳與病痛間的抗鬥
不想承認卻不得不承認的是事實、是眼前所見
病痛逐漸地在侵蝕妳的身體
手臂、腿部、眼睛、食道
慢慢的在退化
但是令人動容的
是既使病痛纏身
是既使休學在家
妳依然不願放棄求學
一本本自修評量，好重
重到袋子手提處都斷了
只見妳步履躝跚的來回
只為了能多做一點題目
有時候妳會問我不會的
看著如此努力積極的妳
我還能對妳說什麼！？
…「來，我敎妳」

還記得第一次真正愛上一個人，心裡不斷想對她說出的話
還記得第一次來不及愛一個人，心裡後悔來不及說出的話

姊姊說：
「她就是這麼一個懂事的孩子，
雖然她大多時候已不太能控制自己的脾氣
可是當妳不舒服，妳卻一聲也不吭......
當時醫生說妳最多只能活一年妳硬是活出那條界線多出了半年.....
都有一次奇蹟了....可不可以再給我一次....................

「我什麼都不要，我只要她」
「我不想失去她」
我說：
「既使到了另一個世界，時間的旅行也不會停止。
　心瑀
　不要忘記停下來休息一下。」
「既使空間時間以不同，視線的旅行也不會停止。
　心瑀
　不要忘記回過頭看看大家。」
「心瑀，不要害怕一個人會孤單寂寞
　所有妳關心妳喜歡跟關心妳喜歡妳的人，
　也都在陪妳一起走
　只是妳走的好快，我們想跟卻跟不上......」

開心的想笑
"我們打著為妳好的名義，親手撕下妳正在笑的臉"

這不見得是一件很糟糕的事吧
大家看著妳想大聲笑卻要忍住的臉
很心疼，很心疼......

但心瑀
開心是有很多種形式的妳知道嗎？
妳的身體妳自己最清楚
當妳發現妳不在能大笑的時候
為了自己好，不妨不要在大笑了吧
微笑也是一種笑呀！

開心的程度不會輸給大笑的不是嗎？
把那份開心的感覺留在心裡
為了自己好所以透漏出微笑
其餘的開心釋放在別的地方
開心的情緒有時往往藉由大笑

變的不是那麼真實，那麼珍貴
持續的哈哈哈過去後。然後呢？

現在妳微笑了，雖然是很淡薄
妳卻能在心裡細細品嚐，回味
就像姐姐說的：

"去呼吸一分一秒的空氣，去聽時時刻刻都在變化的聲音"
"用妳最單純的心去感受每個當下"

試著寫下開心的感覺
試著記下開心的感覺
試著回味開心的感覺
在這世界上開心的形式有很多種............
只是看聰明的妳想要如何去選擇............