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July 31, 2009

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晴晴的真實故事已經出版成書了,版稅收入全數都捐給罕病基金會,希望可以發揮拋磚引玉的效果。

網路購書(皆可海外郵寄): 天下 博客來 

歡迎讀者們來分享課後感想喔!! 



影片連結:
于美人的美人晚點名」2007專訪 1 2 3 4 5  
美人晚點名」2008專訪 這邊
李晶玉「真情部落格」的專訪 上集 下集


耶穌回答說:也不是這人犯了罪,也不是他父母犯了罪,是要在他身上顯出神的作為來。(約翰福音9:3)

若不是有神以及祂充滿愛的教會(那裡有太多正面的聲音、支持晴晴的叔叔阿姨),我們不會知道如何做晴晴的父母,也不能走到現在,願榮耀歸與祂!如果你的家庭也有類似的孩子,歡迎與我們聯絡,讓我們彼此鼓勵、彼此分享,一起打開神給我們特別的禮物! 

這裡有我們做這個網站的原因,這裡可以讓你瞭解一下晴晴所患的疾病「肌小管病變」。

15推薦此文章
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Personal Category: Uncategorized Articles Topic: life / health / medical
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  • 晴晴~一位肌小管病變的小戰士,全台灣只有四個病例~體重2600克的曾晴出生於2004年聖誕夜,因為罕見的肌肉病變,小晴晴出生時連哭的力氣都沒有,

  • 晴晴之真情部落格 【以愛之名~小乖的成長記事】 at April 25, 2006 11:06 PM Trackback
  • 一個勇敢的baby 一定會好起來的!

  • 勇敢的晴晴 【加油♡】 at January 21, 2007 05:18 AM Trackback
  • 真正活出對神的信心的家庭...很感動也覺得自己也要好好加油 在好消息頻道---真情部落格看到關於曾晴的故事,也誠心祝福曾牧師,曾師母一家幸福

  • 強悍弱女子---曾晴 【Grace \'s Wonderland】 at March 15, 2007 07:15 PM Trackback
  • 晴晴是教會曾牧師的小女兒 出生後發現罹患罕見疾病\"肌小管病變\" 最近病況比較危急 請大家為她禱告 1.如果神要讓她走, 請讓她舒服地走.

  • 強悍弱女子-曾晴 【日子慢慢過】 at March 23, 2007 05:02 PM Trackback
  • 本篇文章引用自此 烏烏烏 ~~>

  • mini - 小天使 【*︽ⓜⓘⓝⓘ︽* 的網路日誌】 at April 8, 2007 02:55 PM Trackback
  • 本篇文章引用自此 或許是老天在考驗他們吧 或許是晴晴太可愛了 或許是....

  • 我們都很幸福 【我已經倒閉了!!!】 at April 8, 2007 07:59 PM Trackback
  • 本篇文章引用自此 做專題做到一半 突然新聞撥著曾晴的新聞... 找

  • 掰掰勇敢的天使....曾晴 【妄德悠.丸】 at April 8, 2007 08:01 PM Trackback
  • 晴晴: 妳是上帝派來的小天使, 讓晴的家人能幸福、溫馨、團結, 讓世人能感動、珍惜、不捨, 小天使終於要回到上帝的身邊, 我想_____妳的

  • "晴晴"當一位快樂的天使 【   fiSh 小 公 主 】 at April 8, 2007 08:39 PM Trackback
  • 本篇文章引用自此 我想祝福你

  • 祝福晴晴天使 【DAISY\'S DAIRY】 at April 8, 2007 09:58 PM Trackback
  • 剛才看新聞看到的!!! 所以特別貼上來.. 9號早上 很快就要到了.. 詳細的情形請看 強悍弱女子 曾晴的家

  • 強悍弱女子 曾晴的家... 【沒風格就是我的風格~】 at April 8, 2007 10:11 PM Trackback
  • 小天使 【新鮮早已退潮】 at April 8, 2007 11:18 PM Trackback
  • 希望妳在天堂會過更快樂,又是一個天使返回天堂 http://www.wretch.cc/blog/trackback.php?blog_id=myotubular&article_id=5068220

  • 小天使 【新鮮早已退潮】 at April 8, 2007 11:20 PM Trackback
  • 本篇文章引用自此

  • 感動的生命力 【Whether or not?】 at April 9, 2007 12:27 AM Trackback
  • 本篇文章引用自此 午夜十二點 打開電視的新聞頻道 瀏覽著一則一則沒有意義的報導

  • 可愛的小天使。 【就是臻】 at April 9, 2007 01:49 AM Trackback
  • 本篇文章引用自此 整天被社研翻譯搞的我頭大 想趁吃晚餐的時候 舒解壓力 如往常般的轉

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  • http://www.wretch.cc/blog/trackback.php?blog_id=myotubular&article_id=5068220 各位~~~~各位~~~~~~~~~~ 這幾天再各大報紙上相信大家都一定有看過這篇 他就是-----強悍弱

  • 大家一定要去看唷!!!! 【看~~所有啦哩啦扎的事】 at April 9, 2007 10:29 AM Trackback
  • 加油!

  • 美麗小天使 【廣角世界】 at April 9, 2007 02:13 PM Trackback
  • 本篇文章引用自此 一個來自天堂的孩子 要回天堂去了

  • ●天堂的孩子● 【脫褲子不放屁,沒有多此一舉。】 at April 9, 2007 07:25 PM Trackback
  • 加油~晴晴 【謝小嘿的心情日記】 at April 9, 2007 08:56 PM Trackback
  • 曾晴, 妳要大口大口的呼吸, 讓我們在一次看見奇蹟, 妳做得到的,   不要放棄, 我們都會幫你祈禱。  

  • 曾晴。 妳要大口大口呼吸 【 S M I L E〃♥】 at April 9, 2007 09:38 PM Trackback
  • 今天新聞上,看到罕見疾病兩歲的北鼻-晴晴(本名曾晴)的新聞 好可愛的粉嫰北鼻 大大的眼睛,圓圓的臉 可一出生就沒有離開過醫院 得的是不治

  • 晴晴北鼻加油 【九不理島<embed src=\"\" volume=100 autostart=true hidden=true l】 at April 9, 2007 09:48 PM Trackback
  • 本篇文章引用自此 曾晴,一位患有肌小管病變的小女孩 從出生開始就必須一直跟病魔纏

  • 強悍弱女子曾晴 【♨:.。ⓛⓞⓥⓔ〞酸甜苦辣.:。๑۩.۩๑】 at April 9, 2007 10:57 PM Trackback
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  • 1樓

    1樓搶頭香

    小晴晴
    當姨姨姑姑邊看妳的好消息15台九點播出時
    乃崙一邊描敘陪妳成長的心路歷程時
    乃崙的眼框裡強抑著滾出的淚水
    是艱辛是愛是不忍
    淚水也從我眼框不停的洴出
    那些閃動的畫面對姨姨姑姑是多麼熟悉呵
    是每天必作的功課
    祈求有更多更美好的事會發生在妳身上
    只要一點點病痛又焦心的關懷著
    希望有進一步更進一步的好消息
    晴晴
    愛愛晴晴
    加油下去
    祈求進一步的好消息

  • greenmale at April 19, 2006 09:41 PM comment | email Homepage
  • 2樓

    2樓頸推

    Waiting anxiously...

  • Joy at April 20, 2006 12:35 AM comment | email Homepage
  • 3樓

    3樓坐沙發

    努力、加油、晴晴你要努力啊
    生命是上帝賦予的, 你的每一段路祂必會看顧著你
    願祂的大能, 祝福全顯到你身上
    不住的為你禱告

  • elaineka at April 20, 2006 03:23 AM comment | prosecute
  • 4樓

    福樓

    因為信心依靠神 神必定要將榮耀放在其中
    讓世人看見 這一切都是上帝美麗的旨意

    願上帝祝福牧師師母 在這樣總總的困難中
    堅定在神的應許裡面 真的著實讓人感動

    會在禱告中 一直紀念晴晴的需要
    我深信....上帝的美好旨意 在未來有更美好的顯明
    讓很多 同樣有病痛孩子的父母 可以見到上帝醫治的大能
    將榮耀歸給神 並且願意信靠上帝

    期待 一天 晴晴的小手 揮動著屬於耶和華得勝軍隊的旗幟
    因為...神在吃奶的生命中...要顯出神的大能作為

    讚美我們的神 牧師 師母 還有晴晴的姊姊 都要加油

  • 塔塔夫人Rita at April 20, 2006 03:29 AM comment | email Homepage
  • 5樓

    專業的5樓

    新增好消息影片的連結囉

  • myotubular at April 20, 2006 03:32 PM comment | prosecute
  • 6樓

    6樓

    昨天和judy在線上
    她竟然看到都要哭了

    深信 神必定要透過曾牧師的家庭
    顯出神的榮耀與醫治

    將榮耀頌讚都歸給神

    塔乾媽

  • 塔乾媽感動ㄋㄟ at April 21, 2006 06:13 AM comment | email Homepage
  • 7樓

    7樓

    親愛的Kevin及乃崙,還有強悍弱女子曾晴與愛她的姊姊曾馨:

    昨天禱告時,想到了你們,
    我有種深刻的體會,在你們的生命中,讓人看出信仰的力量,
    聽著你們分享的心路歷程,我知道我所能體會的有限,
    更加被激勵於你們的信心與愛心。

    聖經上說,門徒是光,不放斗底下,是放在燈臺上,就照亮一家的人,
    你們的光,讓人看出神的力量,
    這樣的影響力,是真實且有力的。

    謝謝你們願意在最挑戰的時刻,仍決定活出基督的樣式,激勵人心。


    PS 我也POST在我的網誌上:http://spaces.msn.com/celina1218/



    love celina (台中教會姊妹)


  • celina at April 21, 2006 10:04 AM comment | Homepage
  • 8樓

    8樓

    謝謝你們的分享﹐雖然有難受﹐有眼淚﹐但我更看到神在你們家中﹐在晴晴的身上!晴晴教了我們大家好寶貴的好多功
    課!!你們也要更相愛喔!

  • joy4love at April 21, 2006 11:50 AM comment | email Homepage
  • 9樓

    9樓

    又﹐打包帶走囉!

  • joy4love at April 21, 2006 12:21 PM comment | email Homepage | prosecute
  • 10樓

    10樓

    晴晴! 我終於看到你的影片了
    真的像妳拔拔說的你有超美麗的靈魂
    而妳那美麗的靈魂會吸引更多的人來認識深深愛我們的神
    看著影片中的妳
    我好喜樂
    雖然妳常常在生命中掙扎
    不過我相信神是得勝的神
    祂是恩典夠我們用的神
    也願神親自安慰妳的拔拔媽媽
    使他們時時有信心依靠神
    因為我們在一切患難中
    他就安慰我們
    叫我們能用神所賜的安慰
    去安慰那遭各樣患難的人
    我相信妳的影片會成為更多人的祝福
    耶穌愛妳! 威嫂媽也愛妳喔!

  • 舊金山威嫂 at April 21, 2006 04:10 PM comment | email Homepage
  • 11樓

    11樓

    加油! 加油! 加油!

  • 舊金山威嫂 at April 21, 2006 04:11 PM comment | email Homepage
  • 12樓

    12樓

    晴晴
    上下集Judy 阿姨都看完了
    還想再看多一點可愛的晴晴!!!
    我真的只能說 "感謝神!!"
    因為話語難以表達我的感動
    妳, 爸爸, 媽媽, 小曾馨都是如此的美麗及可愛!
    那種在主裡的平安與愛是我們在看的人
    清清楚楚可以感受到的

    晴晴你是上帝的寶貝!
    Judy 阿姨想要帶妳有一天在美國好好玩玩
    妳要加油
    我們也求神繼續的來托住與醫治!!!

  • GratefulMom at April 23, 2006 09:29 AM comment | email Homepage | prosecute
  • 13樓

    13樓

    晴晴最近好嗎?

    神是我們的避難所
    是我們的力量
    是我們在患難中隨時的幫助

    願耶和華的喜樂成為我們的力量!

  • 舊金山威嫂 at April 25, 2006 06:30 PM comment | email Homepage
  • 14樓

    14樓

    親愛的晴晴

    仍然為你禱告著
    希望今天的你 有個上帝給的美麗微笑
    天使也在你的身邊耶 真好
    可愛的晴晴 耶和華尼西會為你爭戰
    耶和華沙龍 的平安與你同在

    加油
    愛你

  • 洛杉磯的塔塔 at April 26, 2006 05:06 AM comment | email Homepage
  • 15樓

    15樓

    哈哈 塔塔也變成"洛杉磯"的塔塔了

  • 舊金山威嫂 at April 26, 2006 06:10 PM comment | email Homepage
  • 16樓

    16樓

    國榮 乃崙你們好
    很驚訝的事 大學畢業十年後 上帝居然奇妙地安排我在好消息上面看到你們
    我是國榮社會系的同班同學 就是那個當同學問起「那曾國榮呢,他畢業要做什
    麼?」 跟同學一起人云亦云地說「不知道耶 他怪怪的 迷上宗教可能要去傳教
    什麼吧。」的同班同學
    在那個閱讀「宗教是人民鴉片」的馬克思的年代 我屬於比較「正常」的同學 繼
    續念 教了書 但上帝卻親自在我當了媽媽以後 醫治我 安慰我 祂要我學習愛
    孩子 於是 現在我的工作是媽媽
    有時 學位 和一些工作的成就感 的確是來自這世界很大的誘惑
    感謝神 透過你們的分享 我知道成為明恩的媽媽是一件來自神的美好祝福
    他異位性皮膚炎已經好多了 即將在十月要當哥哥
    雖然你們的信心很大但我還是會繼續為你們禱告 希望明恩也能成為像曾馨那樣會
    照顧妹妹的哥哥呢

  • 慧玲 at April 26, 2006 10:08 PM comment | email Homepage
  • 17樓

    17樓

    在讀者文摘內看到晴晴的故事~
    看完後讓我禁不住進來這裡替您們打一打氣~~~~加油~~~
    小晴晴真的好可愛~~~要努力喲~~~~

  • Tin Tong at April 30, 2006 06:10 PM comment | email
  • 18樓

    18樓

    我也有一個表弟是這樣

    我可以了解你們的感受

    他已經七歲了^0^

    希望你們對主的信心越來越大

    加油 晴晴

    加油 乃崙

    加油 國榮

  • 周恩韋 at May 1, 2006 03:05 AM comment | email
  • 19樓

    19樓

    我還沒來得及看文章
    但是我要先跟你說聲。你真勇敢。我們都要做你的後盾

  • wendyjao at May 5, 2006 11:38 AM comment | Homepage
  • 20樓

    20樓

    我定為曾睛每天禱告!前天,五月三日是他的女兒曾睛出院的日子,感謝神,讓我也被深深感動!相比起我
    最近面對不開心的事情,實在激勵!我的心破碎了,不再有任何藉口不去告訴人神的榮耀,其實我在遊覽各
    弟兄姊妹的BLOG,包括香港的、台灣的弟兄姊妹,神讓我來到這個網站,是一個神蹟!我要稱讚神的奇
    妙!神的權柄!神的角度!

    其實你們有籍口可以去埋怨神,但你們沒有,而且見到你們對神的信心,至今仍堅持著!在這,想起這段經
    文:

    歌羅西書

    1:1 奉 神旨意,作基督耶穌使徒的保羅和兄弟提摩太,
    1:2 寫信給歌羅西的聖徒,在基督裡有忠心的弟兄:願恩惠、平安從 神我們的父歸與你們!
    1:3 我們感謝 神我們主耶穌基督的父,常常為你們禱告,
    1:4 因聽見你們在基督耶穌裡的信心,並向眾聖徒的愛心,
    1:5 是為那給你們存在天上的盼望;這盼望就是你們從前在福音真理的道上所聽見的。
    1:6 這福音傳到你們那裡,也傳到普天之下,並且結果、增長,如同在你們中間,自從你們聽見福音,真
    知道 神恩惠的日子一樣。

    重拾愛神之心的香港弟兄曹志恆慬上

  • Henry(HKBRO) at May 5, 2006 04:05 PM comment | email
  • 21樓

    21樓

    恩...我是個五年級學生...這個故事是從我老師那裡聽來的!!
    當我看完這篇文章時.我很想跟晴晴說:晴晴加油!!

  • cww1132 at May 6, 2006 12:38 AM comment | email Homepage | prosecute
  • 22樓

    22樓

    To Henry,

    約 16:33 我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裏面有平安。在世上,你們有苦難;但你們可以放心,我已
    經勝了世界。

    這段經文常常鼓勵我、幫助我去接受生命本來有苦難,但我們可以因為信仰而生出不同的態度。不是我們比較
    有能力,但每次去把焦點放在神的身上都讓我們重新得力,也去從祂的角度去看晴晴、看我們的角色。每次這
    樣看,都讓我們漸漸忘卻辛苦的部分,也常常看到生命中可以去感謝的部分、看到未來神可能預備的計畫,真
    的就開心很多,也多了很多心思可以「苦中作樂」,而且,還真的蠻樂的,哈哈!

    共勉之

  • myotubular at May 6, 2006 12:16 PM comment
  • 23樓

    23樓

    看看晴晴有什麼消息沒有
    我想 沒有消息 也許是最好的消息
    因為我知道 在大家的禱告 父母的照顧 天父的愛
    晴晴 現在一定是越來越好 這樣就放心了

    塔塔在一次看了大家的留言
    實在發現 竟然有這樣多的愛 在大家的裡面
    沒有任何評論的意思 只是很感動
    因為 這就是愛 來自天父的愛

    感謝神 讓曾牧師 師母 靠著神站立得住
    我相信 萬事皆互相效力 叫愛神的人得著益處
    不是ㄇ
    加油....有消息 要告訴塔塔

    加油
    塔塔

  • 聖荷西塔塔夫人 at June 7, 2006 02:54 AM comment | email Homepage
  • 24樓

    24樓

    在[真情部落格]裏看著你們述說曾晴的故事,就好像看到了我們自己...讓我感觸特別
    多,雖然還沒有時間看完整個網站,但我會經常上來看看曾晴的成長,很想先跟你們說:
    爸爸媽媽,你們辛苦了,加油喔!!!
    上帝知道你們可以辦到,所以把她交給了你們
    祝你們全家人平安,幸福,快樂!!!

  • angelboy0203 at July 21, 2006 12:57 PM comment
  • 25樓

    25樓

    Sealed

  • Sealed at July 21, 2006 11:34 PM comment
  • 26樓

    26樓

    曾晴媽媽 您好 謝謝妳願意把妳們的經驗與我們分享 大家都要加油喔
    我是新店劉弟弟的爸爸
    我們比較不會講話..講話較直 有說錯話的地方還請妳們見諒多多包含唷

  • lisa67 at July 24, 2006 10:45 PM comment | prosecute
  • 27樓

    27樓

    我是從讀者文擇中看到你們一家的blog,晴晴好可愛啊!
    不知為何,我一邊看你們的blog,眼淚又不聽話的流下,因為在你們身上,看到上帝
    的恩典,你們的堅毅令人配服,但願晴晴的成長會有奇蹟出現,相信有許多人都會默
    默為你們一定祈禱,我都會,加油啊!

  • 阿呆 at July 27, 2006 04:24 PM comment | Homepage
  • 28樓

    28樓

    今天第一次見到晴晴,一口氣看完了妳成長的經歷,只能說妳真的是天父特別眷顧的寶貝! 妳有敬虔
    的父母及可愛的姐姐,相信未來每一天中,上帝滿滿的祝福及保護一定讓妳可愛的小臉綻放燦爛的光
    彩!
    親愛的曾晴爸媽~ 謝謝你們讓我得見什麼是真正的信心及信靠~ 我想,能活出一個不一樣的生命來
    見證神的榮耀,你們是我們的榜樣!
    我也會常常為晴晴的成長禱告! 晴晴! 加油!!

  • 洛杉磯的ET阿姨 at August 5, 2006 08:28 AM comment
  • 29樓

    29樓

    hi.曾晴的父母.平安..
    我在讀者文摘看到您們..
    我把你們的網站.
    貼在http://tw.myblog.yahoo.com/jw!kQR9n_2cAxEcc2MQ.RYY0w--
    /article?mid=3009我的部落格..
    blessing

  • jimmy at August 10, 2006 02:18 PM comment | email
  • 30樓

    30樓

    曾晴媽媽你好
    我是新店劉小弟的爸爸 最近曾晴妹妹狀況還好嗎 有在進步中吧! 一起加油喔! 加油
    最近我們劉小弟進步滿多的 前幾天晚上自己還把呼吸器的呼吸管用掉了 用掉後就在沒有插
    回去過 弟弟完
    全都靠自己在呼吸 目前狀況還不錯 真是奇蹟 感謝上天的幫忙訝
    最近醫師們有在說要我們去醫院學習一些弟弟將來帶回家必須做的事 例如抽痰等等訝 不過
    最近我們夫婦
    倆討論了一下 以我們目前的狀況 我們覺得不適合帶回家(長輩 經濟等的問題)所以有醫師
    建議我們可以送
    去醫療機構照顧 這樣對弟弟也比較好 必竟我們是生手沒經驗 機構有專人在24小時照
    顧訝 
     不知曾晴媽媽妳們有這樣的訊息 那裡有這種機構 可以提供给我們參考嗎 
      大家一起加油喔 加油

  • lisa67 at August 18, 2006 10:44 PM comment
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