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晴晴的真實故事已經出版成書了,版稅收入全數都捐給罕病基金會,希望可以發揮拋磚引玉的效果。網路購書(皆可海外郵寄): 天下 博客來 歡迎讀者們來分享課後感想喔!! 影片連結: 于美人的「美人晚點名」2007專訪 1 2 3 4 5 「美人晚點名」2008專訪 這邊 李晶玉「真情部落格」的專訪 上集 下集 |
社團法人台中縣生命線協會 【再生心能源—活化心細胞】身心靈宣導講座 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病; 罕病法對於罕見疾病的定義為:盛行率在萬分之一以下、 遺傳性及診治的困難性,以上述三項指標為參考原則。較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重症海洋性貧血、 成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、 脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)……等,這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等, 更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。 罕見疾病的人生活的壓力及對於社會的不適應, 加上病痛纏身的痛苦, 使個人的生理及心理長期處在緊繃與壓力之下, 開始質疑自己生存的意義,後續就可能引發自殺的意圖。 有鑑於此,本會此次特別邀請曾晴的父親曾國榮 牧師 來分生命鬥士-晴晴,原本被醫生說活不過一歲, 但是卻利用堅強的生命活過兩歲,本會期望能藉由此活動, 讓大家學會珍重生命,討論幸福找尋愛,並且在困境當中,找到到活下去的力量,點燃自己的未來的燭光。 幸福其實一直包圍著你我,只看你能否用心去體會,用愛去感受。看似不完美的事物,往往包覆著更大的幸福等你去發掘。 用眼看世界,用耳聽天籟,幸福就在不遠處。 講題─強悍弱女子-曾晴 日期─98.08.22(六) 時間─14:30〜16:30 地點─台中縣立文化中心一樓演講廳(豐原市圓環東路782號) 此系列講座為免費入場,歡迎民眾踴躍參與!
剛剛上flickr找資料,沒想到居然看到以前有那麼一次上傳了之後,就在也沒再碰的相簿。打開一看,是曾晴在醫院的照片集錦。大部分都是手機拍的,大部分也都沒有公開過。
懷舊的朋友們,可以來看看:
http://www.flickr.com/photos/14695447@N06/show/with/1505952234/
我有使用一個Google的服務,每天都會寄給我「曾晴」相關的網頁快訊。這個服務讓我在忙碌的生活中,總有些小驚喜。快訊一出現,我就知道又有人寫了些跟他有關的事,透過這個服務的連結,我可以重新回憶也從心溫存。
今天傳來的標題很快就吸引我的注意:「句點之後。」
http://blog.xuite.net/offy/offy/25427404
點進去,就想起來了去年有一次接受器官捐贈協會的採訪,好像是台北市衛生局委託的,那天好幾個人來我們家,大家就像聊天一樣。這篇文章不是採訪的報導而是記者的側記,不知道為什麼現在才貼出來,但這倒是讓我腦海拉出了回憶的空間。文章的結尾我很喜歡:韌性的晴晴,後勁很強。晴晴教我們的事,還未完結。
去年在台中有一場演講:曾晴的第九堂課
當天結束後
有一個媽媽來找我
告訴我她正在規劃一個以「愛」為主題的旅店
其中有一間房
希望以晴晴作為主題
問我可不可以
我想 這真是太神奇了 感動都來不及了 當然好啊
只是有點不確定 這真的做得成嗎?
如果真的做出來了 住進去的感覺不知道如何呢?
幾個月之後
收到了email跟我要擁抱海報的大圖輸出檔案
又陸陸續續要了一些我們全家的照片檔案
最近開始收到幾張照片
Sealed (Nov 17)
Sealed (Nov 9)
Sealed (Oct 29)
Sealed (Oct 26)
Sealed (Oct 21)