本會軟骨發育不全症患者陳攸華教授要出書囉…

書名為："120公分的勇氣"

本會將偕同陳教授於6月13日（一）舉辦出書記者會

歡迎各位小小人兒病友或家長們，一起前來給陳教授支持與鼓勵喔

創世基金會101交流活動

~我不是上天失誤的作品~

是否曾因身材的矮小，無法面對他人驚異的眼神或嘻笑般的言語，而失去生命動力?是否曾因旁人的指指點點，就此將自己與他人劃上界線，灰暗的面對未來人生?、親愛的101夥伴們應該如何誠實正視自己?辛苦的家長們該如何協助101夥伴勇敢面對未來?本會特別邀請身高僅126公分 的 何美意 老師，與大家分享她的生命歷程，聽 何 老師如何訂定生涯目標，堅定自信的深入人群，用智慧克服一切困難。聽 何 老師如何遇到生命中的白馬王子及克服家庭反對，終於得到自己的幸福。 何 老師將與大夥分享生命中的悲喜及努力，坦然面對自己的不足，把握生命中可發揮的自我，用行動明自己不是上天手中失誤的作品。機會難得，歡迎各位踴躍參與。

◎活動時間：

1.中區場次 : 100年6月11日（星期六）下午13點00分—17點00分

今天是2010年的最後一天，
在這一年裡，
有看到許多相關的病友訊息，
大多是正面的報導，
希望能更加激勵我們，

許久沒有給大家新的消息了，實在是不知道能再提供病友什麼新的訊息。
但是現在有一個好消息想要告訴各位小小人兒及家長。
今年3月罕病基金會為我們在台北舉辦的聯誼會，會中有陳攸華教授為大家分享她的成長歷程，
讓大家為我們這群孩子的將來，都相信他們的將來不會因為個子的矮小而受限制。
會後聯誼時，也在幾位家長及陳教授的討論中，有了成立協會的共識，

隨著炎炎夏日腳步逼近，一年一度的中華職棒明星全壘打大賽準備熱身起跑。今年中華職棒聯盟連續四年與本會合作，不僅要招待更多北部的罕病家庭進場欣賞全壘打煙火秀，傳統愛心金球活動也再度獲得「有模有樣藝術造型工坊」獨家贊助，只要擊出金球全壘打，一球及捐出一萬元的愛心基金。同時今年為了讓更多球迷認識罕見疾病，除了7月24日的全壘打送愛心活動外，聯盟與基金會特別安排去年的愛心全壘打得主LA NEW林智勝，進行一場別具意義的罕病校園宣導活動。

　　6月2日上午，趁著球隊到北部比賽的休息空檔，大師兄準時出現在台北縣三重市光榮國小校門口，為的就是要跟他的好朋友—罹患軟骨發育不全症的病友蔡子戰，和罕見Orange說故事媽媽一塊擔任罕病一日宣導大使。當智勝出現在班上時，所有的孩子都雀躍不已，尤其是子戰，早就準備好手套與加油棒等著他的到來，因為他就是死忠的LA NEW熊球迷，大師兄更是他最愛的球星之一，這難得的「驚喜」，可是讓他幾天都睡不著覺痴痴地等待著。大夥認真聽著Orange媽媽，說著如何幫助罕病小朋友的故事，大師兄則分享自己的經驗希望同學們能夠發揮愛心，關心周遭需要幫助的小朋友，同時他也搭著子戰肩膀，鼓勵子戰能夠認真讀書，將來也可以貢獻所學來幫助別人。因為大師兄的到來，讓整個光榮國小為之瘋狂，也見識到大師兄的獨特魅力。 

　　當天下午大師兄則是邀請連同子戰在內的三位病友，包括碩芬（克魯松氏症）、維恂（狄喬治氏症）到新莊棒球場拍攝愛心全壘打大賽的宣傳海報。雖然天公不作美斷斷續續下著雨，但智勝就像個孩子王，帶著小朋友們拿球棒、擺姿勢、交換位置，邊玩邊拍地帶著孩子們完成拍攝工作，也讓大家看到智勝親和力十足的一面。

今天的故事主角就是全台灣最迷你的女教授陳攸華，她也是一位軟骨發育不全的患者，雖然她只有120公分，但她開朗樂觀的個性，卻是120分分的好多倍，陳攸華成長的過程當然也飽別人異樣的眼光，如今她不僅取得了博士學位，更在台灣擔任教職。

同樣也是軟骨發育不全的林秉億，因為陳教授回國後的一場分享會，激勵了他也要出國進修學習的心，節目中也還邀到到秉億的媽媽，一起來和我們分享這其中的故事。


http://vcenter.iis.sinica.edu.tw/watch.php?val=aWQ9TWxZTU9EWT0

聯誼活動中共來自全台灣32家庭106人參與本次的活動,大家共同分享心得及經驗,
大家感覺到非常的高興能夠參與此一聚會

子戰及奕琳,於2010年3月20日接受如新集團姜總裁的邀請,並與藝人周幼婷一同參觀 梵谷展
周幼婷小姐,並同時將最新著作:幼 聽妳說 全部版稅如數捐贈給基金會,並為新書簽名
聯合新聞網
http://udn.com/NEWS/READING/X2/5488053.shtml

http://blog.yam.com/jackietv/article/27813497