飛吧！格子籠...

　　最近因與許多朋友參予一場汐止綜合運動場平權運動的「散步」活動，內心的堰塞湖不斷翻攪，我強烈的感覺被攪動的除了隱隱蠢動的障礙自覺外，還有對於過往的遲鈍與缺乏省思深深的懊悔。雖然這場散步活動看似展現了力量，撼動了汐止這個角落大剌剌對於輪椅依賴者漠視甚至歧視的頑石，我卻絲毫高興不起來。

　　進入汐止綜合運動場平權運動之前，我想先回顧一下，每每記者感到好奇的事件源頭，其實是發生在2008年的某月某一天，事件發生過後，我與小鑽石他爸並沒有意識到小鑽石已然萌生的障礙自覺，僅僅以消極安撫打發她的不平，直到我們伸出探索的觸角，興致勃勃的帶著小鑽石四處瘋台灣，出發的首站讓我有感而發，在部落格文章中發發牢騷，令我羞愧的是，當時也僅止於發發牢騷，並沒有以強烈的同理心去為小鑽石爭取些甚麼，更別說為其他許許多多被拒於運動場門外的身障者發出不平之鳴，進而有所作為。

　　直到去年十月，小鑽石的脊椎側彎著實令人驚嚇，才把消極耽溺於溫暖小窩中的我們嚇醒，所有的思維彷彿沒有明天般，首要關鍵在於將小鑽石的專用座車改為有完整支撐的電動輪椅。小鑽石坐上生平第一部電輪，立即想挑戰的第一首選場地，竟然是曾經拒她於門外，極不友善，同時也是她誓言不想再跨進一步的－汐止綜合運動場PU跑道。同樣被拒絕的戲碼再次上演，但這一次我不打算再沉默以對，決定與小鑽石並肩一起踩紅線。於是在北縣的部落格大賽徵文活動中，自願當隻烏鴉，為文投稿，一吐為快。只不過，想做點甚麼畢竟與能做點甚麼，進而實現了甚麼，是有很大的差距的。

　　羅西尼的費加洛塔朗泰拉舞曲是小鑽石這周要克服的曲目，我找了羅西尼很有名的弦樂奏鳴曲來共賞，聽到動心處，小鑽石說：「媽媽還好你救了我...。」
　　我急著想告訴她，作曲家羅西尼是多麼天才型的音樂家，他創作這套﹝六首曲子﹞弦樂奏鳴曲時，是不可思議的12歲，剛好是小鑽石現在的年記，儘管如此這些曲子卻一路流傳至今，.歐美室內樂名家爭相錄製各種版本，被她這麼突然打斷，我不懂了，問了兩三遍，她使出全身力氣說：「還好妳有救我，還好我沒有耳聾，你可以再告訴我一遍你是怎麼救回我的耳朵的？」
　　乍聽下，我愣了好ㄧ會兒，腦袋裡沉積的多處記憶，好的、壞的、悲傷的、震驚的、努力的、挫折的，以及幾乎被遺忘的，因職業緣故的音樂聆賞經驗...統統迅速連結成噴射狀的網絡，在腦海裡衝撞，小鑽石的一句：「還好我沒有耳聾」衝撞出我內心的陰影與感恩。
　　我想她的感慨可能來自於去年聖誕節晚，我們一起參加歡呼兒協會主辦的聖誕節義賣音樂，晚會中，親眼目睹了傳奇歌手蕭煌奇的演唱，一曲「你是我的眼」深深震撼了她小小的心靈，返家後只要逮著機會上網，就去Youtub搜尋蕭煌奇的MV，Google他的經歷，以及如何失明、如何學習作曲與演唱。那段時間她沉浸在一股濃濃的幸幅氛圍裡。我以為那是我很熟悉的一種幸福，一種心靈受到震動並且有人可以一起分享的心靈流動與滿足。那時她說還好我有救回她的眼睛﹝視力﹞。　
　　這幾天我們再次分享羅西尼的弦樂奏鳴曲時，她說還好我救回她的耳朵﹝聽力﹞，當下我更直接聯想她又被羅西尼的音樂「電」到了。

小鑽石祝大家    新年快樂！萬事如意！處處綻放新意！

﹝文圖：Evelyn﹞


原本想來兩張官版與民版的無障礙坡道大對照，可惜海豚秀拍完，相機就沒電了！

11月底，小鑽石獲北市教育局頒發第一屆的「局長教育關懷獎」

頒獎前，校長突然抱著一隻Baby Dog大玩偶與一本書現身頒獎現場

小鑽石又驚又喜，全場緊抱著不放。

24日耶誕夜前，我與小鑽石又重回汐止綜合運動場，
當輪椅經過看台旁的辦公室前，
警鈴大作，管理員露出半個身子，
後來乾脆上前「善意」勸導，請小鑽石的輪椅到ＰＵ跑道外圍的水泥地上跑。
溝通沒多久，我請管理員提出證明，包括重量多少..壓力係數多少...速度多少...會壓壞跑道？

　　
　　日前小鑽石與罕病天籟合唱團團圓一起參加了Sogo百貨廣場前的公益募款活動，其中一項許願卡活動一直頗受罕病家庭注意。看到活動報導的親友忍不住問我：「小鑽石的許願卡上寫了些甚麼？」

　　其實我也很好奇耶，雖然小鑽石自始至終都沒接到過許願卡，也從來沒有開口問我這檔事。

　　事情是這樣發生的.....

　　昨天﹝18日﹞是寒流來襲的第二天，我的生理痛與偏頭痛症狀才漸漸轉趨輕微，我手裡握著文宣老師轉贈的兩張天使心音樂劇的門票，望著寒風中發抖的植物猶疑難決，聽說這票一票難求，小鑽石一聽說寒流令我卻步，露出了失望透頂的表情，難過的吃不下飯，我擔心國父紀念館沒有地下停車場，小鑽石勢必得頂著毛毛雨，與刺骨寒風，才能進到大禮堂表演廳，何況這個表演廳雖大，階梯式的座位沒有輪椅容身的地方。

　　　
　　　
【翻遍了小鑽石的相關紀錄、照護日記，終於在1999年7個月大的照護日記找到了這張，上頭還有把拔的字跡。】

　　 文／攝影：evelyn

　　每逢12月，天氣開始變化之際，我們就跟許多有呼吸障礙患者的家庭一樣，隨著氣溫的層層下降，開始緊繃神經，分分秒秒都處於備戰狀態，為小鑽石脆弱的氣管、肺與惱人的痰打一場接著一場的呼吸保衛戰。今年更是如此。

　　雖然今年猶屬暖冬，但是Ｈ１Ｎ１的威脅環伺在側，讓煩惱不已的我，在為她選擇活動上一直處於天人交戰的狀態中。十分慶幸與感恩的是，今年小鑽石獲得了歡呼兒協會的及時支援，借得一台cough asist，這台價值20多萬的咳痰機直到目前為止並未有國家健保給付，也沒有政府社福救濟，一般人想自費購買，實為沉重的負擔，何況是動輒極需各種輔具支持的罕病重症家庭。

　　自從借得這台咳痰機，小鑽石的肺總算有了喘息的機會，不再像往年一般，動不動就要靠抗生素、擴張劑、或是林林種種的噴霧藥劑，才能將肺下葉沉積已久的老痰化出來，雖然她一樣沒有咳痰的力氣，但是快速生出的痰液與累積在肺葉深處的痰液可以在咳嗽機的輔助下，清除乾淨，提高了一家人夜間的睡眠品質，也降低了照護者不眠不休的緊繃與擔憂。

推廣精緻本土藝文活動不遺餘力的凡響管絃樂團暨青少年管絃樂團，

12月10日（四）於台北市政府市政大樓二樓親子劇場，主辦「2009協奏曲之夜不同凡響讓我們愛多一點-為呼吸照護兒童公益音樂會」。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　昨晚趁夜深人靜貼完了三場罕病的公益活動，平靜不了的心，看見的盡是潛藏在思維最隱密處的陰影與黑暗勢力。曾在網路上看過某位罕病患者自述，為了公益活動，為了罕病基金會給與我們的溫暖，他隱痛含悲站在媒體前揭露自己很難對親朋好友開口的疾病隱情。

　　他的這種無奈與悲痛我感同身受，尤其是自己曾在媒體這一行裡打混多年，深知鏡頭一擺，哪一個角度要喬出哪一種圖說，哪一個畫面要突顯哪種新聞性，鏡頭下的一雙眼與一顆心，想要放大的是哪一個佈局，在滿足媒體窺探的同時，往往不知該把敏感的自我放在哪一處？

　　最近格子籠小主人改暱稱為「小鑽石」事件﹝前因後果請看TVBS公開道歉了﹞後，我們連趕了一場頒獎典禮﹝台北市教育局長教育關懷獎﹞、三場為罕病公益募款的募款活動，在體力與思慮交相追擊下，我的腦海與心靈真的如小鑽石之名，被切割出各種切面，每一個面都深刻的回應我的陰暗本質。這讓我一再想起文宣老師為我尋著的兩本書「黑暗也是一種力量」、「陰影也是一種力量」，我強力推荐身障家庭與非身障家庭都能試著共讀這兩本寫「力量」也寫「愛」的書，雖然作者承襲榮格的陰影論述，卻不像哲學理論般深澳迂迴，相反的，兩本皆十分可親。

　　尤其在我漸漸萌生了障礙自覺的思維之際，這兩本書也為我開啟了兩種可以無窮追索的路徑，當我一路追索生命的答案，當我碰觸了生命的陰影時，那一時的混沌與黑暗都儲備著另一個閃亮的切面，這樣想來，「小鑽石」這個暱稱還真是貼切，在這個時點，在這般際遇與體悟的路口，好似宇宙中有甚麼使者悄悄的借由身邊的點點滴滴提來的生命密碼。

引用自：手下留情         

文/陳雅婷

刊登於聯合報「民眾論壇」版本

陳副總監您好：

　　來信今已收到，相信採訪組長樊組長已經就上周在新聞台報導汐止綜合運動公園歧視事件，向您略做說明了。意外擦槍走火爆出明知家長拒絕受訪，還刻意侵權盜圖侵犯兒童人權的事情，該名記者都尚未有隻字片語為此事說明或道歉。

　　為使新聞長官更了解事件發展，我特地做了簡略的整理，「汐止綜合運動公園歧視事件不只是個人事件﹝11y/1m﹞」並連結於此，截至目前為止，基於深信該名記者仍有正義之心，與願為身障者挺身直言的善念，在此先略過不提她的姓名，以表我仍願給與時間與空間等待她公開表達善意與歉意！

11月19日下午6：41前後，TVBS﹝以下簡稱T台﹞新聞台報導汐止綜合運動公園歧視事件，在不知會也沒取得同意的情況下，盜用格子籠小主人影像與影音，感覺又被侵犯了一次，不論她的出發點是善意的與否﹝我寧可相信是善意的﹞，有一點打鴨子上架的不舒服感....。


11月20日早上9：46分左右，我打電話給T台表達抗議，該項報導至少違反了該台自訂的新聞十誡裡－－第9條尊重智慧財產權，與第10條保護消息來源，記者應遵循TVBS新聞道德與採訪守則，相關主管也應善盡新聞來源把關之責，特別在採訪與報導未成年兒童更應遵循保密原則。並要求相關單位立即予以適當的處理。

　　有關汐止市立綜合運動公園拒絕身障輪椅等進入有歧視障礙者之嫌，經過多位勇敢為障礙者發聲的人士向多部會反應，事情有了更明朗的回應，由於相關連結轉載文章申請中，請靜待後續報導.....！

　　由於這件由單純的申訴事件越來越有轉向障礙自覺運動的趨勢，極具指標意義，自發文「縣府回函迸出障礙的火花」後，原本我打算整理後續申訴公文往返，作為來日舉報障礙申訴的範例，沒想到行無礙的朝富動作更快，貼出朝富整理的事件發展原文報導：引用於此。期望大家起而效之，多多舉報更多有礙無愛的障礙，一起向障礙說不！

　　這件事的後續效應仍持續發酵中，首先有自由時報的記者積極關切，今早又有TVBS新聞來電欲親赴汐止綜合運動場報導完整事件，基於這個議題不應只落入個人議題，已是所有身障者、行動不便人士的尊嚴之戰！所以將發言權轉交給行無礙的朝富，請大家密切注意今晚六點的TVBS新聞。

【20091006我們的愛之迷途小鯨豚】by magger‧ 8k/蠟筆、水彩－
美國夢想成真基金會送愛到台灣兒童繪畫比賽佳作

坪坪常以美人魚族類自居，也是她對自己雙腳不良於行的投射吧。