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Digu

學習用從上頭來的智慧處世,就是「清潔、和平、溫良、柔順、憐憫、多結善果、沒有偏見、沒有假冒」(雅各書3章17節) - lili117發表於2009-02-10 03:19:40
January 19, 2010

神奇臉書

在無意間
踏上了臉書的意外之旅
才輸入姓名信箱馬上就出現好多人
再輸入高中及大學的畢業學校
出現了更多人


lili117 at 無名小站 at 11:32 PM post | Reply(0) | Trackback(0) | prosecute
January 2, 2010

我相信

我相信
神從未應許天色常藍
但祂給我們力量去面對困境
我相信
在每一段困難的背後都有一個祝福


lili117 at 無名小站 at 11:21 PM post | Reply(0) | Trackback(0) | prosecute
October 27, 2009

妹妹:奶奶你幫我拿養樂多

有天,妹妹吃過晚飯後賊賊地打開冰箱
爸比問妹妹:你在做什麼呀
妹妹回答:我要拿葡萄
-----嗯飯後水果,很正常
但是當妹妹從冰箱裡鑽出來時


lili117 at 無名小站 at 11:30 PM post | Reply(2) | Trackback(0) | prosecute
September 13, 2009

最近開始服事了

從這一季起
開始從閒閒的主日學學生的媽變成老師了
這次是帶幼稚班
好久沒帶主日學
也好久沒服事了


lili117 at 無名小站 at 05:43 PM post | Reply(0) | Trackback(0) | prosecute
September 5, 2009

為什麼會發生脊髓性肌肉萎縮症?

為什麼會發生脊髓性肌肉萎縮症?

目前所了解的脊髓性肌肉萎縮症,它的發生主要是因為基因產生突變所致。它的基因是位於第五條染色體長臂的區域,是一種稱為「運動神經元存活基因」(SMN1)約95%的脊髓肌肉萎縮症患者是因為SMN1的這段基因出現大片段缺失或轉換導致的,其它少數若無SMN1基因大片段缺失或轉換的患者,則可能是在SMN1基因上發生一些小突變而致病。大部份正常人具有二個以上之SMN1基因,帶原者只具有一個SMN1,而病人則完全沒有正常的SMN1。


脊髓性肌肉萎縮症的帶原率與遺傳模式?

根據統計,脊髓性肌肉萎縮症之帶原率約為1/35,也就是說,35個人中就有一位為帶原者。在台灣,這個疾病是僅次於海洋性貧血,為第二常見的遺傳疾病。脊髓性肌肉萎縮症為體染色體隱性遺傳疾病,此病之帶原率相當高。若不巧父母皆為帶原者,則每一胎不管男孩或女孩皆會有1/4的機會成為患者

由於過去並沒有有效之帶原者檢驗方式,所以必須等到生下第一位重症之寶寶才得以驚覺帶有此重症疾病之遺傳基因,更有一種常見的情況是:輕型(第三型)之脊髓肌肉萎縮症常至國小或國高中才發病,所以當警覺發現帶有此種遺傳疾病時,家中之兄弟姊妹已陸續發病,而此時,不幸終究已無可挽回。


lili117 at 無名小站 at 11:33 PM post | Reply(0) | Trackback(0) | prosecute
September 5, 2009

什麼是脊髓性肌肉萎縮症?

脊髓性肌肉萎縮症是一種可以致命的遺傳疾病,發病年齡從出生到成年皆有可能發生。由於脊髓的前角「運動神經元存活基因」突變,肌肉發生漸進性退化,逐漸影響患者控制隨意肌肉的能力,如走路、爬行、吞嚥、呼吸和控制頭、頸肌肉等日常動作。

當發病時,患者的肌肉會產生對稱性、逐漸性地退化且軟弱無力的萎縮表現,一般來說,脊髓性肌肉萎縮症依其發病年齡、疾病嚴重度及肌肉受影響程度分為三型。

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lili117 at 無名小站 at 11:29 PM post | Reply(0) | Trackback(0) | prosecute
September 5, 2009

當天使飛過人間......

剛知道老公以前的同事的BABY走了

雖然知道,這個孩子的生命將會很短--脊髓性肌肉萎縮症(羅倫佐的油及39磅的愛)
不過是重型--平均活不過2歲
但是沒想到竟會只有短短幾個月而已


lili117 at 無名小站 at 11:22 PM post | Reply(0) | Trackback(0) | prosecute
August 20, 2009

媽咪的夢想,寶貝的天地

之前有幼稚園出清一套蒙特梭利的教具
二手貨3折大優惠
剛好心中有個想法在發酵
所以就敗家敗回來了


lili117 at 無名小站 at 09:15 PM post | Reply(0) | Trackback(0) | prosecute
August 19, 2009

比大小 PART2

妹妹最近很愛和人家比肚子大小

實在是她的肚子"起伏"太明顯

常讓大人喜歡和她開玩笑


lili117 at 無名小站 at 10:57 PM post | Reply(0) | Trackback(0) | prosecute