榮總住院心情錄@@.....(上)
第二次榮總住院記
距離上一次住院相隔大約半年,這次我又無預警的被醫生說
:不行了,住院吧 ! 今天一定要住.
腎功能4.4就因為這樣,我已經是走在3分之2的洗腎路上了.
多麼不想要知道的依個事實,怎麼會是我 怎麼會是我
這句話再我腦海裡向跑馬燈一樣的反覆著
我以前好像也說過這樣的話,只是不是那麼的深刻,那麼的有感而發
12要13歲的那年我剛畢業於國小.畢業後就一直發燒,醫生也看了很多了
打針更是打到數不清了,
你能夠想像一個才10多歲的小孩子失去自由,手腳不能動,完全的沒有了自尊的感覺
從小我是獨立的,我不喜歡麻煩人, 也不喜歡麻煩別人
有時候我都覺得我是依個奇怪的人,是我喜歡搞自閉嗎?還是我就是那麼的特別捏
一個人一個人,好像什麼事情就是一個人就好了
不要給別人負擔,有事就要自己承擔,
好笑的是我居然曾經有一種想法:
忘記呼吸是不是一件會讓身邊所有情朋好友難過傷心的事情捏
如果是....我想過我能不能成為最後一個難過的人捏
這樣我是不是就承受了大家的難過,而其他人就不會難過了阿.
可是.....
好像很難很難
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今天是5月30了
一大早醫生就還跟我說,好像不大樂觀捏,我的滲好像又要沉淪了
"洗腎"這個名詞好像又在我腦海中閃爍了起來,
血漿製換術 洗腎 血漿製換術 洗腎 血漿製換術 洗腎 血漿製換術 洗腎 血漿製換術
如果這是真的那我的下半輩子要怎麼辦阿,
怎麼辦~~這是一個好的問題 等吧
等有緣人捐一個腎給我,哈哈哈(我自己都覺好笑)
下午看完我可愛的眼睛,他給我點了一個奇怪了眼藥水害我眼睛痛死了
之後我就一直覺得好像昏昏了 ,可能是在那之前我看了烏龍派出所太久的關西吧
他說ㄚ
我可能再打類似顯隱劑的東西吧!然後再照拿個瞎咪眼睛的光學攝影才知道我眼睛現在的狀況
金害~~~~我的腎臟哪還負荷的暸那種東西阿
老天爺阿 你要我青年洗腎 青年失明
用這樣的難題考我 那我能做些時麼事情捏
下午回來睡了一覺 我那超關心我的老婆打電話來了
可惜不巧的是我的心情似乎還沒有因為洗腎的打擊平復,我的言語有點冷淡,因為我超想就這樣一直給他睡下去喔
8:36去吃的東西吧 明天早上9:30我又要去報到了 (去洗腎室報到)
希望這樣的日子趕快依點結束吧 ~~~~~~~
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洗了洗了 !! 不對 是換了換了 我的血又換了一次 今天精神又好了一點了
今天安全過關 沒有其他的過敏現象
我住的是心臟內科的病房 這裡大部分住的是要做心導管的病患 大家都兩三天就出院了說真的 好羨慕喔@@
明天開始夢亭要開始搬家了 不知道他的狀況如何!!
他今天早上又看我唷 9:30換血 8:00多就到了耶 我還想說他經過昨天一整天 要來看我的興奮又要迷路遲到了
來了耶 @@ 他帶來了我的精神糧食 嘿嘿 !!我的生活又多了一點點驚喜跟刺激 又有尤喜可以玩了 哈哈
開心一點 就好了快一點 昨天晚上我也是一直未自己禱告
" 今天換完明天就好了 今天換完明天就好了 今天換完明天就好了 今天換完明天就好了 今天換完明天就好了 今天換完明天就好了 "
這樣的念頭一直在我的心理 因為我絕得我的人生一定不只是這樣子的 為了自己也未了別人所以我更要努力的往前
說到這裡突然覺得自己好偉大喔 @@ 我就是不喜歡 " 欠 " 任何人 ~~~~~ (這..很..重..要..)
等等再來寫吧!! 先去看老婆愛的情書吧 @@"
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看完了 !! 想哭捏 怎麼會這樣子捏
是因為我的眼睛現在不好所以看不清楚想哭嗎 還是就使看的看清楚了 我的眼淚又在眼框裡流動了
感董沏 不管是不是真的 至少現再的這一刻 多了一個人 心愛的人在我的身邊
渴是想想.....算了 不要想那麼多的醫定會好的哈
我是不死鳥 我是浴火鳳凰阿
BEN今天也來看我了唷 他看起來還不錯 至少他找到了自己新的出入 真是應該恭喜他呀
他是我在小屈的好同事 也是好朋友唷 比我大幾歲 可是生活中的歷練可不起我少阿
她們家裏對她好像也不好 他的身體也不好 我跟他還真的有些是同病相憐阿
他也是剛剛離開小屈
同是一年多了 他在最後的時候還是要我好好的為了健康
他說ㄚ ...
"沒有健康就沒有未來了" "遇到就是遇到了 現在你都還能出能睡就還有的救啦"
我也常說"賽翁失馬,焉知非福捏"
這就是我的人生觀吧 上天是公平的 "有得就有失 有失就好得阿"
這樣的人生好像太平淡了 但是淡淡的味道不是就是最好的味道嗎@@
簡簡單單 平平淡淡 沒有點綴的美 有點淒涼 有點哀 可是很美
明天會更好的 每天都是對自己又新希望 因為我是不凡的 哪那麼容易把我就綁在 這裡捏
加油加油 加油加油 加油加油 加油加油 加油加油 加油加油 加油加油 加油加油
晚了 又到了我伊天應該要休息的時候了 等等吃個點心吧 嘿嘿 豆花捏 好讚唷
休息吧 手分手 @@
5月31號 今天是端午節 沒吃到肉種 有點可惜 可是尉了我的身體好ㄚ 還是少吃微妙
媽媽玩手機的21點的聲音還在耳邊響起 我就這樣子 昏昏的睡著了
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好景不常阿!!
三點要打針 那種刺痛讓我一下子就醒了過來 醒來後就發現 我又....失眠了
有....三的雷公 @@
唉~~ 又是一個展轉難以入眠的夜晚了 雖然已經很多個晚上了 我會不會就這樣子習慣了捏
昨天換過血 今天好像只有要去看眼科 作啥 視野檢查 無聊死了 可是我的眼睛還是好酸喔
每次看醫生 我都覺得要等好久喔
等醫生 等護士 等病人 等機器 等等等等等等等等等等等等等等等等等等等等等
好多個等
在醫院裡面阿 一定要找些事情做 不然出去我變成化石了 要怎麼辦阿
思想退化 行動遲鈍 想法不創新了
唉~~~ 會一無是處的
今天我又重了0.9公斤了 好像又變重了 挖~~~~~~ 哇係d嗎
真是恐怖阿 我也不想要出去就變成一支豬ㄚ 要想辦法少吃多動了
但是最近在換血 小腿的地方好像有時候會有抽筋的感覺
林伯伯的大公子說 應該是因為缺鈣吧
缺鈣 可是她們每次給我換血的時候都有加鈣阿 打在我的血管裡還熱熱的捏
有時候打太急會有點不舒服 可是我都還是能夠接受的拉
好險的的抗壓性夠高 可是這好像也不是一件好事情
因為這樣我所要承受的好像就會比較多 真不知道是好還是不好
常常在這樣子高抗壓的感覺下 不知道我什麼時候還會再爆發一次捏
回想以前到現在 我好像也只有爆炸過兩次吧 真不知道我著20多年來是怎麼樣調適我的生活跟脾氣的
是我太好了嗎 哈哈哈 還是我比來就是一個沒有脾氣的人捏 呵呵 說到我自己都有點不好意思了
肚子餓了 現在5:00了 等等要吃飯囉 不知道今天有怎麼樣的菜 我可不想每天都是一樣的ㄚ
因為 嘿嘿 我是一個美食主義者 我要吃遍全世界的美食唷 @@
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吃飽了 晚上吃飯的時候 黃太夫來了 我又要心驚膽顫了
他說ㄚ 一近來4.4 到現在 7.1
看來我12次的換血過程是一定要好好的配合了 醫生說 我這是大病了 大病捏 好像狠強捏 哈哈
剛進來的時候血小板只有4萬多 可是正常人 應該要有30萬
我怎麼會有那麼多問題捏 又是腎壞掉 又是溶血性貧血 血小板又低 血紅素又低
好像一近來就很糟糕了 好險 現在好像有情形暫緩的感覺 一切真希望就這樣子雨過天晴
又要等了 等我的血小板升升升 升到 10萬 我又有一項新的刺激要去準備了 "腎臟切片"
我又要擔心了 幾個洞阿 會不會痛阿 好像又要在緊張一次了 恐怖唷!!
跟我再做血漿置換術一樣的的刺激 不要做 真的可以不要做嗎 還是這就是我人生的一個歷練捏
每每這樣子想 我的人生歷練還真是多ㄚ 只是這樣的歷練 應該不是一般人所能夠接受的吧 @@
心中有點痛 有點酸 一樣的問題又在我腦海裡出現了 " 為什麼是我 "
一個我多麼不想去面對的問題 因為我知道 他是無解的
時間又差不多了 等等要打針囉 一之類固醇 嘿嘿 打完就可以睡囉
明天早上又是到了換血了日子了 今天晚上完了一下子的小遊戲 吞食天地 好懷舊的遊戲唷
玩了一下子 好像沒有起前那麼好玩捏 不管了 反正我也該睡了
要吃東西嗎 有點俄 可是又不想吃 琺吃太多 會變豬拉
如果我變成了一個大胖子 我老婆還會要我嗎 @@
想到再說吧 遇到了 就遇到囉 @@
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林伯伯今天早上好像又發燒了 原本今天可以回家的說
林伯伯也是做心導管近來的 原本預計4天就要回家了 可是又是因為顯影劑 造成腎臟的負擔
害她要說受苦了 平白無故的 多住了 要10多天
今天換血了 我的腎功能 還是一樣 沒有進步 可是也沒有退步唷
一樣是7.1 至少她停住了沒再惡化囉
我的心情就好了很脫 因位至少 他沒有再惡化
下午 做腎臟超音波掃描 冰冰涼涼涼的
我的腎臟剩下9.8公分捏 老婆說 要10以上才是正常的大小
我缺了0.2 會不會影響阿 也應該還好吧 ~~
晚上醫生來了 我突然覺得我的生命出現了 轉機 因為我的論點跟醫生的論點滿像的
沒有再惡化 就是好事
可以從其他的地方知道問題的所在 就是好事
知道 可以治療 就是好事
其他的 就什麼事情都沒了
等 也可以是一件好事
休息是為了走更長遠的路阿
我要為了我之後自己的路 在這休息一下了 想想再出發
太好了 我 好像又有救了 花哈哈哈哈
預計在6月6日 要去做腎臟切片 不知道會不會痛 呵呵 (我是有被虐阿 怎麼每去會痛都要笑笑阿
可是每次這樣我就比較不會痛了捏 )
今天血小板已經13萬多了 可以切片了
我要快點好了
等等又湯圓可以吃捏 好幸福喔 ~~~~~
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痾~~~~~~~~ 難吃的湯圓 真是噁心阿
不是我喜歡的湯圓 有加料 哈哈 可是還是很謝謝姑姑們這樣愛護
好感動阿 !!
今天是星期六 老實說 今天是沒有行程的
今天 好無聊喔 因為 沒有節目吧
整天下來 好像都是昏沉沉的 想睡 可是又不敢睡著 怕晚上只有我ㄧ個人 肚子餓 無聊 又沒人陪
線在就在等星期二了 "腎臟切片"
不知道好不好吃 哈哈
今天 婆婆 搬家般的差不多了 好像剩下桃園家裡的一些東西
腳踏車 電腦 銀幕 桌子
這樣好像就搬完了 也很快阿
其他的就要看夢亭 跟 阿魯了 希望她們好自為之 好好的吧 @@
晚上玉霞姐姐跟二姐夫來看我了 好高興喔
她們跟媽媽說了很多 可是我好像都沒有再聽
因為我也聽不是很懂 現在的我也不想懂
反正現在就是好好的把身體養好
感覺 住一次醫院 就好像會把身上所有的力氣都用光光了
一切都要等到出院了 才能開始回復體力的感覺
如果我是小妖 那 現在的我ㄧ定 一點妖力都沒有吧 好科幻喔 哈哈
今天姐夫來了 至少我 沒有無聊囉
我跟他說了 我想回嘉義做的網拍 等等的事情
隨然依開始她們都要我好好的先把身體想好
可是我知道 她們這都是為了我好
他向我推薦了 數位相機 S5000 s7000 這兩種相機
感覺都還不錯唷 看來 我回到嘉義以後 會有很多事情要等著我去完成了
對回嘉義的生活 慢慢也覺得不再那麼樣的枯燥乏味了
回到嘉義 還要開始向阿嬤學習怎麼樣煮菜
回去要學好一身的好手藝 跟墊定我以後在網拍路上的的基礎了 @@
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昨天一整天沒有用到電腦 是因為我太累了嗎
可能是因為我的體重又變重了吧 護士說 我這不是變重 只是身體積太多的水了
我的臉 我的腳 好像都比之前還要腫了 呵呵
今天下午有喝了一杯 糖漿喔 !! 好險我只有喝一杯 不然阿
拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉拉
到死喔 @@
晚上老婆來看我了 很高興 心中有無限的感動 嘿嘿 我抱著她睡著了耶
只有一個感覺 幸福
在這阿 無聊死了
幸好 我好像都滿有人陪的 在這居然遇到的同窗好友 曾偉巡 歐家宏
真是太神奇了 阿巡的爺爺 近來做心導管 這世界還真是小ㄚ
遇到她們 她們給我的關心 又任握更加溫暖了 真好真好 我還是受到上天的眷顧的嗎 @@
今天是星期一了 我要再餵我這一個禮拜做準備了 每天看看股市 基金 想想怎麼賺錢吧
好像這樣才能證明我的存在似的 感覺有點墮落 有點哀
人生要追求什麼捏
我在追求我想要的可是我卻不知道我在追的是風 還是幻影 還是夢 !!
也許只是一個不可能會實現的一陣雨吧@@
有時候背負太多人的夢 好累喔 響要別人好 可是卻要苦了自己 但是當下的我右為啥會那麼開心捏
付出是幸福的 因為有付出猜知道得到時的喜悅吧
如果都不知道要付出 納得到十的喜悅 怎麼去分變是喜悅還是痛苦捏
下午才有要再通知要換血 好漫長的等待阿
今天是第五次換了 還有7次 很快的 很快我就要出院囉 在21天 才能順利全部換完
在一兩個禮拜 我就能出去這樣一個監牢了
預計明天會做 腎臟切片
有呃護士跟我說 還是要看我的凝血測試才知道我能不能做 腎臟切片
這只是一個指標性的檢測 是能完全知道腎臟的吮害程度而已
感覺上來 好像沒用 可是我會全力配合的 因為 我要他好 呵呵
前天 媽媽說我是生下來受罪的 這樣子的一句話 他講在別人耳中 我聽的好難過喔
我不是 @@ 我是要給人家快樂的 只是我不懂 位啥我好像是一個小麻煩似的
一直給別人帶來不開心不如意 我不是故意的 @@
中午了 又要吃飯囉 不知道是不是拉肚子的效果還沒有過 有點給她吃不下
再加上剛剛心情的起伏那麼的大
會不會是換了誰的血 居然 我多愁善感了起來
換血真是一件 奇怪的事情 我會不會換了換 就是不我原本的自己阿
以後的我 會很奇怪吧 多重人格 哈哈 真好笑 @@"
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腎臟科戴夫來囉 @@ 今天不換血了 因為要做凝血試驗
換血要打抗凝血劑 所以不能做腎臟切片 說是怕出血不止
今天不換血了 希望能再說依點進步多多了解依下我地狀況吧 @@
會是樂觀的啦 @@
趕快知道 趕快治療 凝血測試 再來就切片了 又有點緊張了 哈哈
要躺好久好久的感覺 只希望時間不要太難過 一下子就過了啦 馬榮遜 加油捏 ^^
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收拾悲傷的心情 今天作凝血測試了 哈哈 當然是沒有過啦
我又要再換 在洗 一陣子囉
不知道是因為知道沒過有點難過還是有其他的原因 一整天好像都不是很高興
好在 我麥當勞的紅粉知己有來找我聊聊天 看到他 真好
他說ㄚ 晚一點 宇敏 也會來看我
怎麼好像很糟糕的樣子 每次她們知道我的行蹤 我好像都在住院 金害 @@
可是多虧有他們 讓我覺得又更加多人關心了 嘿嘿
我不是一個人阿 想到這 開心了很多
我有好多人在關心 雖然有些不是第一個到 可是.... 她們都陸陸續續的來餵我打氣加油唷
把我位的飽飽的 給我再出發的動力 @@ 朋友 真好
今天的洗腎 好久的感覺 應該是我太早醒來了吧 時間有點難過
可是看了看媽媽
他 好累喔 這樣子不分日夜的陪著我 看到他 好心疼
為什麼捏 要這樣照顧我 @@
也許這就是媽媽給我的愛吧 @@ 他不能給我些什麼 可是她給我的愛 是全世界最多的
"因為我知道 監持才有幸福 很多的堅持 才會換來真愛 " (馬榮遜銘言)
今天晚上 遇到好多好多人喔 人人都在我的身邊 不管我有多麼的孤單 不管我是不是依個仁
反正今天的感覺 就是依職有人陪在我身邊
遇到婕兒了 他跟我說了好多好多 他是我ㄧ個在很多年前認識的紐西蘭朋友
讀護理的 醫藥的
我問了他很多有關於腎臟的問題 他也給我很多的答案 真好
當然 他最近也都沒有聯絡到 自從我電腦賣掉了 就沒有了他的消息
說真的 有點想他捏 哈哈
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晚上的日子 我好像都睡不好 總是一到了半夜就醒過來
我做了三個夢 奇怪的夢
一 我夢到有人在教我打拳 左一拳 又一拳 醒來以後 我全身好痛喔
二 我夢到我好像被鬼壓床 不能動看不到 好恐怖喔 是因物我太累了嗎
可是大約過了一個多小時 我要恢復自由了
三 是我夢到我再一個遊戲機裡面打遊戲 有點像是魔術方塊 可是快要死掉了
但他又不死 好像是依個未完成的地球的形狀
又是一個兩點的夜晚
我依舊醒來了 晚上好像就會很想上廁所 是因為腎臟變好了嗎
尿尿變多了 哈哈 有點高興 有點難過
高興的事 我好像是好很多了 可是難過的事 因為我在洗腎阿
希望不要是因為洗了才好ㄚ 希望是自我療育阿
這樣才是真的好 人真的狠奇怪 不好又擔心 好了又操煩
怕是怕是因為別的外在原因吧 @@ 這就是 "人"
今天知道了 我的指數好像往下掉了耶 .5點多
有洗有差拉 在洗再換的時候阿 我心裡都一直在想
我要把不好的東西排出去 要把別人正常的東西留下來
也許是這樣吧 身體知道我在想啥 就幫我做了
所以我的不好了才會一直出去吧 哈哈
晚上的時候我都在做啥捏
我在想著 過去 現在 從前吧 @@
想了好多好多喔
想找到自己 找一個定位
如果我每去回到嘉義 不用發那個誓言 不要許下這樣的宏願 那我是不是就沒事了捏
可是我餵了我的佳人 我願意
我發了什麼誓言阿 '
我許下 "願我承受全家人的苦難 也不要她們在多受一分的痛苦"
如果這是我全家人的苦難 那這樣的承受 是直得的 @@
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今天早上洗腎室突然通知要去做洗腎的動作
媽媽才剛剛去做復健 我好像後腳就被叫去洗腎了
好在 不是第一次了 不然我還真的會有些怕怕自己一個人去捏
今天洗了3.5個小時 時間怎麼好像越來越久了
一開始只有兩小時 後來 兩個半 現在 三個半
每當我再次醒來的時候 怎是覺得 我是不是又太早醒過來了 太早回到這樣一個陌生的世界
可是看到有個親切的臉龐在我旁邊 我知道我沒有一個人阿
在洗腎的過程中 我通常是睡著的 因為我會覺得時間太過於漫長了 所以 我選擇睡覺
但是好像都會做夢捏
像我今天就做了一個很奇怪的夢
夢境裏阿 我是一個穿橘色衣服的人 有很多很多的人 都穿這樣的衣服
可是很奇怪的事 有些人 看起來就沒事情 有的人看起來就會越來越大顆
好像是充氣了一樣 越來越大顆 有點像是水腫的腎臟捏
(可能是我最近都在想這樣的事情吧,所以都想到腎臟去了)
再來 我飄在空中 看到其他的橘色腎臟都抱在一起 她們很害怕
不久後 地上留出了岩漿
有一些腎臟們不小心碰到岩漿 就想是氣球一樣爆炸了
就這樣消失了
我當下第一個感覺就是 我才不能就這樣不見勒 我一定要撐到最後 不能讓握的腎臟就這樣爆炸了 哈哈
故事說完了 奇怪的一個夢
晚上的時候 醫生來了 我現在的腎功能指數 5.4 大大進步囉 很棒
在加油吧 @@
真有點擔心 如果 我是說如果 12次 還沒好 怎麼辦 @@
算了 媽媽說 一定會好的
先相信吧 一切都要相信了才會成真的阿 @@
老婆說 今天他被欺負了 因為我住院的關西 讓他的錯誤率便高了
真有點對不起他 如果我好好的 他就沒事了
我也希望他好好的ㄚ 加油努力 不要餵了我的事情再過於操煩
這樣才能獨當一面阿 呵呵 好像把她想的太簡單了 @@
老婆加油唷 @@
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一天洗 一天換 這已經是這星期的第五天了
我在換血 睡的很沉
可是還是被旁邊的一位老翁給吵醒了
他一定很愛很愛她 所以她才會如此無微不至的照顧他吧 @@
她們很吵 可是我跟媽媽看到都覺得好笑
老翁應該是今天才剛剛插鼻胃管的
一旁的老婆婆 很不忍心 因為它今天要洗腎了 時間太久 所以肚子餓吧 @@
老婆婆一直忍受著老翁的脾氣 任由他大小聲
而且還一直在關心他有沒有身體上的不舒服
我在一旁看了好不忍心喔
可是 能有這樣的依個老伴在身邊又何嘗不是一種人間幸福捏
看這是上有人能著你一直到老 不離不棄的有多少阿
雖然老翁身體不好 婆婆在陪著
看到的時候 還是覺得很幸福吧 @@
明天 媽媽要回嘉義了
我依舊 要去洗腎 我要快點好 所以要洗阿
明天沒有媽媽陪在身邊囉 我是一個人
媽媽你要快點回來阿
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早上媽媽一大早就出去了 要回嘉義
我也了解 所以 我並沒有多阻欄
想想 今天就讓我ㄧ個人吧
一個人想想事情 一個人規劃一下我的房間 作一個人該做的事
再洗腎室的時候
我想了很多很多
房間的佈置 網拍的東西 我的書桌 電腦 數位相機
所有的東西好像都想過了 如何經營 呵呵
今天媽媽不在我依樣做了很多很多的事情
忘了一件事 就是ㄚ 今天早上的報告 我的腎功能指數 4.8
又進步了 ^^ 真是太好了
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悠閒的星期天 一個沒有任何活動的日子
今天我的眼睛又更加看的清楚了
洗腎加換血的效果真是大阿 @@
感覺上 人 舒服很多
今天有很多人要來看我 是我在雲林的叔伯阿姨們
她們都超疼我的 所以我生病其實很不想讓她們知道
因為我還是那句 不喜歡給別人擔心
她們會知道我生病是我可愛的老婆跟了一位姊姊說的結果
淑貞 他是算我的大表姐
我有很多很多的表姊表哥
他是其中一個
可能是剛好遇到 可能是故意去找吧
反正再我住院的第一天 老婆就跑去跟淑貞姊說了我要住院的事情
搞到後來好像全雲林的親戚朋友全都知道了
一窩風的全都要上來台北看我
真是罪過罪過ㄚ @@
可是她們來看我 我真的很高興
因為 好久沒見到她們了 她們依舊這樣的照顧我 掛念我
媽媽說 她們這樣也可以上來台北玩玩阿 搞不好是托我的福 才會上來北部 可以到處走走
不也是好事嗎 哈哈 這樣想我心情好多了
這天 夢亭 也會來唷 她們依定也很想看看他吧
希望她們會喜歡 @@
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我終於受不了了
今天我跑去認識了也是跟我ㄧ樣是SLE的49病床的女生
之前我就很想去認識他了 因為我是很喜歡認識朋友的
又在 SLE的男生比較少 所以我在認識她們的方式都會比較容易
她們會想主動來認識我 所以當然就簡單多了
在這樣一個小小的世界上 我都較SLE 帥哥美女病 因為 在以前 沒得醫 又 生病的人都長的比較好看
可能是上天覺得我門太好了 所以不是紅顏薄命 就是天妒英才吧 @@ 反正就是不讓你活得久 哈哈
我們是受到上天的矚目的那一群 幸運兒
他這次是傷到哪捏 聽說是骨頭 看到他這樣不能走 腳好像也萎縮了 真是.....
可是黃德豐說 他很厲害 他都知道什麼時候該做些什麼事情
不像我 10多年了 還是像小孩子一樣 都不懂
真的 有些羨慕他 知道怎麼樣照顧自己
因為我就不是很會照顧我自己 才會讓自己住了近來
他住院的次數好像也很多次 看到他這樣常常要跟自己的命運搏鬥 又每戰每勝 真是為她高興阿
黃德豐說 我這次還是小CASE勒 她 他不知道進加護病房幾次了
這樣我也要好好注意我的身體了
明天再去認識51床的女生吧 他是急診近來的 線在還有在發燒 不知道他的狀況怎麼樣 @@
今天換血了是第七次了 明天要洗腎囉 是第五次 早上 9:00要去洗
馬榮遜 加油 @@
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頭腫 腳腫 全身腫 醫生要我把腳抬高 才能把水氣給牌出去
身上都是水啦 煩@@
早上4:00多我就起床了 再護理站跟三個護士聊天 哈哈
因為我只要一想到等等8:00要去洗腎 又要躺4個小時 我就瘋了
所以一大早我就睡不著了 在護理站跟她們把早上要做的事情做完 抽血 量體重 體溫 等等
而且我早起還都可以遇到事情 真好玩
昨晚好像有人偷東西 呵呵 有警察來唷 聽說是20幾床的一個人
晚上我只好做那三位護士的護花使者了
今天晚上再來看看 警察說 晚'上小夜的會再來抓
晚上有節目囉 @@
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晚上我沒有起床 可能是太累了 今天睡的很好
我的腳 一天比一天小了 尿尿也一天比一天多了
腎臟指數也一天比一天好了 最近的指數掉的比較慢 所以...
可能要有洗腎才會掉的比較快吧 @@
淑貞姐姐 菁菁姐姐今天來找我了 好高興喔
我跟淑貞姐姐好多年沒見面了 他很忙 他住在台中 在做婚紗設計類的工作
小時候我有在那幫忙過 很好玩唷 很懷念那時候的日子
再台中的日子也是我電腦啟發的時間
因為我是在那邊學習的ㄚ@@
今天她來看我 聊了很多很多以前的事情 媽媽跟他聊的很開心 兩個人還一直在聊保養品 哈哈
真好 @@
對了 今天還有一個人 他是我家隔壁賣魚的小孩
李貴惠 他一個人在台北工作 在新光作保險的 知道我生病住院了 也到醫院來看我 真好 ^^
我跟他雖然認識不深 可是我跟他哥還算是好朋友^^
他也跟我媽在聊保險的事情 雖然她們聊天我好像都插不了嘴 但是我都在旁邊聽阿
因為我覺得只要有人陪著我就好了 我就很高興了 ^^ 我反而怕陪我的人無聊呢
她們聊了很多很多
貴惠 也很希望我去做保險 我之前也有想過 可是 ....
現在我都只能等養好身體在說囉 ^^ 反正 這裡是關不住我的 ^^
保險 或是其他的工作 我都有興趣 但是 我希望有人能夠帶我 這才是成功的捷近吧 我是這樣覺得的 ^^
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兩天沒碰到電腦了 醫生要我好好躺著 不要亂動 結果 我兩起身打日誌也沒辦法 日子一天一天就這樣過了
終於今天我想到方法用電腦了 哈哈 我真是太聰明了
腳已經不腫了 可是插管的地方這兩天好像不是很乖 不是有歪掉 就是會滲血
然後我去洗腎的時候就要在移動過 好痛喔 @@
今天我的插管傷口流了兩次的血 所以換藥換了兩次
今天換血已經是第9次了
換完12次 應該就會出院了吧 真期待那天的到來
可是 12次換完 還沒好 怎麼辦阿
我在想 這只是治療的方式之一吧 @@
所以12次換完 還沒到安全值 應該就是藥物控制了
黃德豐醫師沒有放棄我 我也不能放棄我自己阿
昨天晚上我終於受不了一直在病房了
所以我變裝 嘿嘿 終於 我到生活廣場去買了一本書 買了豆花到處走走 真爽 哈哈
我買的書 是黑幼龍的 為啥我會想要買捏 因為我弟弟介紹我看過他其他的書 真的很不錯唷
在換血的時間我都在看 兩小時一下子就過了 這樣子過時間真好 真快
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由於這兩天我都躺著 所以電腦都一直沒有用到
今天是星期天 夢亭下午會來醫院看我
昨天晚上 媽媽跟我說了一件事情 讓我到了12點多才睡
媽媽說 剩下的都是一天洗腎 一天換血 我ㄧ個人 過的下去嗎
我當下的第一個反應是 我不想一個人
可是 後來想想 家裡已經很久沒出去賺錢了 因為媽媽都在台北陪我 所以爸爸一個人不好作生意
心中突然出現好多的想法
1 我想賺錢的慾望是環境的影響 也是爸媽的基因吧
因為她們也一直都在想怎麼賺錢
2 我不想要一個人在醫院 因為我自私 因為小時候我覺得父母都在忙著賺錢 沒時間陪我
所以限在我才那麼渴望媽媽陪我在身邊
3 可是家裡沒有賺錢 又不能生活下去
矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾矛盾
晚上一直讓我睡不著
夜晚像是我所有靈感的起源 只有晚上的時間 我會想很多很多的事情
今天的晚上 聽著夢亭的MP3 我在休息 因為我睡不著 聽著聽著
突然 怎麼會我想到的事 "第一次親密接處" 這是網路作家痞子蔡的作品 也是根我有關的故事
因為女主角跟我ㄧ樣是 SLE的患者 只是女主角最後變成了蝴蝶 飛在自由自在的天空
想到這裡 不自覺的 眼角多了淚水 奇怪 我怎麼會那麼輕易的流淚勒
是不是因為身體多了別人的血 讓我的淚腺發達了阿 @@
這樣子一點都不像是我了 不喜歡多愁善感的我 @@
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"家" 是什麼
如果 "家" 是跟黑幼龍的這兩本書所說的 "家" 一樣 那全世界的人都是幸福的吧 @@
今天我把 黑+的幸福 跟 黑幼龍慢養教育 兩本書都看完了
我覺得我家跟他家好像沒有什麼不同 可是他家的小孩好像多了很多的快樂
為什麼呢 他的家讓我覺得很有向心力 是因為我對家沒有向心力嗎
我對家沒有什麼感覺 很奇怪吧 @@
有人對我做過心理測驗 說我是一個不會想家戀家的人
我自己也知道我是這樣的一個人 不然我就不可能再外讀五專 五年的時間
我回家的次數可以用手指頭數出來了
有些人會覺得我很不孝吧 @@ 通常的人應該都會想要回家才對阿
那怎麼沒人想知道 為啥我都不想 或是沒有想過 或是其他原因 而沒有要回家的念頭呢 @@
"家" 對我來說是一個沒有很多感覺的地方
應該是小時後的關西吧 @@
家裡面有爸爸 媽媽 爺爺 奶奶 弟弟 跟 我
這是我家中的成員
可是我對小時候的記憶 感覺上只有 我跟我弟
我的爸媽很辛苦賺錢 我知道 但是 我在生活中卻感覺不到牠們的存在
她們會我門兄弟倆想很多 在金錢上的物質上的能給的她們都給了 可是.......
我門兄弟一個星期卻見不到我門的父母幾次面 也許就是因為這樣
所以從小我對家的感覺就是我跟我弟弟
而後來我們回嘉義住了 好像有一點家的感覺了 但是她們還是在.....賺錢
感覺上 賺錢跟家裡 只要家裡沒事情 賺錢是很重要很重要的
我也不會講 我當然希望家裡沒事阿 可是家中的情感就是好像平平的
之後我就回到台北在讀我的五專了 五年的時間 我回家的次數居然我自己覺得不到10次 真有些好笑吧 @@
說是要完成學業 說是要打工 說了一大堆 可是現在想想 我覺得 那都是理由藉口
我壓根不想家 怎麼會有回家的動力 但是我也不想這樣 有時候 真是不懂我自己阿
小姑姑 小姑丈是一個很孝順的人 她們住在淡水
因為我一個人在台北 可是我有很多的親戚也在台北 我父母並不用擔心很多
我常常會去淡水找我的姑姑 姑丈跟我說過很多做人做事的道理
她很希望我能多回家 多行孝 多陪陪家人
爸爸可能是因為他在我的生活上 感覺出現的的時間並不長 所以他的一舉一動 影響我很多
他說過 "樹欲靜而風不止 子愈養而親不待"
在我的淺意識 我都知道 孝順很重要 可是 .....
為什麼 我就是不會想家
我自己都覺得我好奇怪喔 @@
打完這些 有點想給我的家人看 可是 又覺得她們看的應該會很傷心難過吧 @@
可是不給她們看 我打這些又有意義嗎
難以抉擇 @@
明天8:00要去洗腎囉 加油 馬榮遜 @@ 小腎腎也要加油唷 花哈哈
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洗腎囉
今天遇到一個也是SLE的女生 他在我旁邊洗腎
遇到同病相憐的人難免就多聊個兩句
我媽跟他媽就這樣聊起來了
他是一個29歲的女生 發病8年了
時間跟我都差不多 只是他的年紀比我大 比我晚發病
又一個被蝴蝶所追逐的人
一到洗腎室 我其實不會去注意任何人的
聽音樂 看書 睡覺 是我在洗腎室最常做的事情
因為不能動 所以只能做這三件事 有點無趣 可是卻是很好利用的時間
我就利用這時間讀一些書 聽聽音樂放鬆心情 好好睡覺休息 (可是這不代表我平常就不睡覺喔)
時間差不多了 我通常睡兩個小時就會醒來了 因為會想噓噓
突然我聽到我媽在跟別人聊天 聊到的都是我跟另一個人的病 SEL
雖然我醒了 可是 看不到那一位女生 他被擋住了
只是能夠聽到 他跟我一樣在洗腎 而他是剛剛才開始的
應該也是跟我ㄧ樣也是治療的 而不是洗腎洗終身的
希望他只是跟我ㄧ樣 或是情形比我更好 不用洗那麼多次
雖然她們聊的很愉快 也很多可以聊的感覺 這樣就好了
至少我媽不會覺得無聊 ^^
我又在刺沉醉在音樂中
不知怎麼的 在洗腎的時候 我都會想到很多很多的事情
不管是生活上的事 網路上的事 賺錢的事 家裡的事
今天我想到的事情是 我的ID 望星辰
不知怎麼的 一直在想 怎麼把 望星辰跟蝴蝶扯在一起
奇怪勒 為什麼我會想把這兩個名子放在一起捏
因為 SLE 是蝴蝶病 而我的名子是望星辰
ID 好難的東西 望星辰蝴蝶星 望星蝶 我想的名子 哈哈 好像女生用的喔 可是我卻覺得很美
現在腎臟指數3.9 又降了 YA ~~
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倒數一次了 在兩天換完最後一次 我換血的療程就OK了
在換血以前我去跟同是SLE的朋友林子宣聊了一下
他是一個很開朗的女生唷 跟他聊天我很開心
讓我覺得很想認識他跟他交朋友 ^^
我們交換了電話 我門當了朋友
她們家很特別 他跟我ㄧ樣是國中畢業就出外不在家裡的女生
可是他每個禮拜都要回家 這好像是女生逃不過的命運
但是 他似乎走過青少年都有的判逆期 而我的判逆其捏 好像沒出現過
或是我不該有判逆期 因為 我要判逆誰ㄚ 我又不回家 我能對誰有判逆捏
晚上她來找我 我跟他聊了很多 他是很善談的 可是跟他聊很多 天南地北的聊
9"00了 他要打針了 回去了
今天交了一個好朋友 很高興 然後知道明天林伯柏可以出院了
今天發生很多好事 ^^
出院後 要去找林伯伯 他是開土雞城的 要去找她吃他家的三杯雞 嘿嘿 (流口水了)
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