大象男孩
商業周刊下周起要播放紀實片,故事主角「大象男孩」──祥祥,正是這樣的例子。他八歲,天生重度唇顎裂、氣管狹窄氣管狹窄、聽力障礙,誕生至今,只能發出「嘎─嘎」的怪聲。吞嚥食物,更是他無法實現的夢,一粒米、一顆豆都可能會滑入他極細的氣管,奪去他脆弱的生命。
為了讓祥祥維持最基本的生存能量,出生至今,他只能用鼻胃管進食。祥祥的喉頭中央裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白般的痰液不斷流出,滑至泛黃的圍兜上;口水也從齒縫流出,泛著酸腐氣息。
祥祥在社會底層的弱勢家庭長大,媽媽早已離去,每天好幾回,全靠年逾七旬的阿嬤,調製牛奶、米茶等流質食物灌食。每次的灌食仿若一場悲苦卻熟練的儀式,祥祥先躺下,接過鼻胃管,自己用小手把管子往左鼻孔裡推,碰到喉管嫩肉時,他有點痛,雙腳在空中跺著;最後,阿嬤拿起灌食用針筒,將「三餐」緩緩地灌入祥祥的胃。
八年來,祥祥不會說話表達,但阿嬤知道,「吃」是祥祥的盼望。阿嬤說,一家人同桌吃飯,他也要一雙碗筷,有模有樣的坐著。更小的時候,見到別人吃東西,祥祥又黑又亮的靈動眼睛裡,眼淚大顆大顆地往下掉。阿嬤帶他出門,最怕遇到其他孩子手持五顏六色的棒棒糖,因為祥祥會立刻盯住不肯走,蛋白狀的口水一滴、一滴地滑落…
0到6歲是早療的關鍵期,但祥祥錯過了,他三歲還不會走路,在阿嬤的耐心調教下,祥祥才踏出一步又一步。有一天,他更用稚嫩的小手拿起鼻胃管,忍著痛,踢著腳,一條長長管子竟然就這樣穿進去了。五歲,他已會熟練地操作化痰機與抽痰機,自己抽痰。
祥祥錯失早療 也延誤拔氣切
除了沒有早期療育,祥祥連國民義務教育也被漏掉,直到羅慧夫顱顏基金會發現,大力為這個貧困的家庭奔走。小兒科醫師不解,3歲時就叫他媽媽帶去台北看能不能關掉切口,怎拖到現在祥祥都快9歲了;聽說了媽媽離家、阿嬤重聽,醫師才恍然大悟。爸爸終於帶著祥祥到中國醫藥學院找到「喉氣管擴張手術」的名醫林嘉德,可望在5或6月動手術。
但檢查發現,祥祥的喉氣管實在太細,喉氣管擴張手術的成功機率只有70%。抱著兒子,祥祥的爸爸紅著眼睛說: 「三個有兩個成功,我希望這兩個當中,我們是其中一個。這麼多年了,輪也要輪到我們啊!我只希望他能說話,清清楚楚叫我一聲爸爸。」
機器女孩珊珊,90秒走3步 淚潰堤
不說
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1樓搶頭香
婷為我知道你現在很傷心我也很傷心不知道我們3個人和文仁和冠逸5年級能不能同班?
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2樓頸推
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