紫貓咪的網跡天涯

那天你問我在忙什麼？這個簡單的問題，我居然不知從何答起。
回想這兩三個禮拜，經手弄了「東沙海草」、「環保與生活」、
「喜瘦速新聞稿」、「優化細胞銀行」、「皮雕DIY」、
「聽障奧運選手安慶隆」、「中央存保全額保障延期比槁」..等稿子，
然後執行了一個司法院債清條例的簡介，還有東元家電的插播卡，
就是這樣一直跳躍在不同的主題裡，真的很忙碌！
人生就是這樣，轉啊轉啊。轉啊轉啊！
關於淑婷部分則是狗醫生及木柵博嘉游泳結束，改換公館水悟空游泳課
，以及買了新推車（1.5萬）+AFO（0.7萬），
最棒的是跟腦麻協會借了一台「特製腳踏車」，

今年的游泳計畫有點慘，夏季班因為腸穿孔住院開刀，後半段沒上到。等到把腸子放回去肚子裡面後，剛好趕上秋季班，秋季班的教練還是維持夏季班的趙教練。本來教練是打算教她自由式的。但是嘗試了一段時間之後，他最終決定還是讓她練一下蛙式好了，畢竟要手腳都要伸直的自由式，對淑婷來說確有難度，所以在課程結束前，就一直在練蛙腳了。

↑狗醫生的貝兒，課程終了，淑婷已經可以抱著貝兒



↑小巧可愛的哈寶，淑婷簡直把她當玩具！

七月底跟著攜家帶眷從英國回台灣的老妹一家人，去了一趟澎湖，我個人是很喜歡離島，不過澎湖倒是第一次去，在網路上找了之前看過的23.5蔚藍民宿，訂好機票，一行七個人浩浩蕩蕩地往澎湖前進，在機場弄機票時，我有點覺得我好像旅行團的領隊。

淑婷對澎湖之旅很興奮，因為要跟最喜歡的表姊一起出門，而且還外加兩個阿豆啊，所以她早就跟復健的老師們宣告「我要去澎湖喔！」三天兩夜的澎湖之旅，讓我覺得出去玩，還是一兩個人就好了，一行人要出門真的是拖拖拉拉的，有點不方便，不過除此之外，澎湖的天氣、空氣、天空都好得不像話！每一張拍出來的照片都好藍好藍！


↑這家人真的是很度假風，馬公機場不能拍照，但是沒人真的管制...哈...

↑忘記順便帶推車出門(苦笑），人間漫步的楚戈T恤拍照來，有一種特別的Fu...

到了澎湖馬公機場，民宿的司機打來說要延遲20分鐘接機，因為他先去接船了，果然七八月是旺到不行的旺季，於是在機場稍微休息一下，找民宿的時候，對於澎湖一點概念也沒有，後來才發現原來澎湖是由幾個島嶼組成的，我們住的地方是在西嶼，離市區蠻遠的，喜歡安靜的朋友可以參考，不過離馬公市滿遠的就是了。終於來到澎湖的夢幻民宿，這民宿矗立在一覽無遺的海邊，建築物本身很有特色，照片拍起來真是很漂亮。

前幾天找檔案，找到一些很特別的舊影像，應該是手機拍下來的，
才發現時間過得好快，小小孩兒已經長大了，雖然還有很多要努力的地方。
不過回顧一下過去，似乎也能從中得到一些感動！

↑2006.09.30，4歲8個月。


↑2003.05.26，2歲4個月，坐還挺不直呢！

人口造口其實就是所謂的人工肛門，為了讓大腸可以休養生息，小腸暫且擔綱起排泄的功能。人類的身體還真是奇妙，經過這次災難才知道，原來這世界上有這樣的作法，只是在等待大腸復原的時間裡，小小孩只能身上帶著便便袋，很可憐也是很麻煩的一件事！但是這也是莫可奈何的事情。

說真的，當我在手術室看了肚子被剖開，大腸又破三個洞的景象，聽完醫生解釋從手術室出來後，整個怨恨了起來，一股怨恨無處發洩，只好躲進廁所去大哭。這種痛哭是淑婷出生後從來不曾有過的，那時真的想把老天爺揪出來，對祂大吼大叫，然後順便給祂幾拳，問問祂，「混蛋！你是整夠了沒有！？」，我想這是一種無力感的爆發。


↑看著自己的小丸子而哭哭，真的是慘不忍賭！

↑現在小丸子已經比這張照片小很多了！鐵路的疤也只剩直的部分！
之前再多的苦難，我都能泰然處之，因為在她還在肚子裡就做好心理準備，28週，狀況好會存活，但可能面對一個早產兒可能的問題；狀況不好，只能帶著她小小的身軀回家埋葬，所以當四個月大，腦部超音波發現腦皮質白化軟化，主治醫生出於愛心，只是淡淡地跟爸爸說：位置主要是在運動區塊。在其他家屬都還抱持著她長大就會好的樂觀想法時，我早就開始找一些復健的相關資訊，因為覺得與其相信不知的奇蹟，我比較實際，我相信科學，我相信日復一日的累積，像是二歲半開始去上課的第一發展中心，也是早在她七八個月就找的資料。

出院後，沈寂了一陣子，
整個人瘦了一大圈。
開始放暑假，就在家好好養病！
不過上禮拜接到腦麻協會的電話，
在問要不要上狗醫生的動物治療，
之前在幼稚園有接觸過一次，
就是看看狗醫生見見面而已。
不過這一次是一個完整的計畫，
需先評估生理及心理適不適合。
目前這課程還少兩位同學，

↑大家送來些小熊陪伴



↑精神好的話，還會玩玩牌，不好就昏昏欲睡！

照理來說，一般人或是一般孩子大腸破了三個洞，應該會表顯出很明顯的疼痛感，不過淑婷卻表現的很不明顯，星期六在小兒外科診療時，醫生看診完，他還自己說要坐起來，一度讓醫生很懷疑自己的診斷，難道他所覺得的大腸附近硬硬的不是真的？怎麼這個孩子精神還這樣不錯？到底要不要先腹腔鏡啊？還要再觀察一下嗎？

後來大家在討論，或許平常就常忍疼痛的她，對於疼痛比較遲鈍，出生時候受過很多的診治，在加護病房待過48天，還會記得嗎？第一的物理治療師，還說：說不定平常拉筋的動作，還比肚子痛痛咧？！想想也是，常常需要拉筋，拉得唉唉叫，不然最近的中醫針灸，一個七歲的孩子，居然已經可以針十多根，忍著忍著不哭出來，這是一種勇敢嗎？

05/15那天，她吵著要我去陪她針灸並順便拍照，於是錄下這一段針灸實況，說實在的，當時是覺得很驚訝，原來她對針灸已經可以忍受了。




↑張家蓓醫師（目前服務於健銨中醫診所）為淑婷下針中，背後是小劉哥哥（劉宗翰醫師，目前服務於景福中醫）！

兒童加護病房！這種地方隨著淑婷越來越大，對於NICU的記憶略顯模糊，我想也沒人想要再進這種地方。 


↑05/25 等了很久，運送阿姨來帶他去普通病房



↑往普通病房的路上，一張苦瓜臉！

最近發現淑婷游泳課進步神速！
幾乎臂圈可以退場了！

水中運動又來了，去年一整年除了冬天之外，幾乎假日一直都在游泳課。
今年很高興腦麻協會爭取到一個長期的計畫，於水悟空展開每星期六的水中運動課程，
這個場地是上水療課程以來最棒的場地了，整個場地就是很親子的設計，
除了大池，並附設有熱水池、SPA池、三溫暖烤箱等等，
趁著志工跟阿爸帶淑婷上課的時候，所以我也跟著玩水。
自己小小休息一下下，感覺真的很棒啊！
而且水悟空對於孩子到SPA池並沒有管制的很嚴格，大概有家長陪同就放水吧，
所以大家游一游之後，也都讓小朋友一同享受水療的泡泡感，大家都泡的很開心！

停了好幾年的針灸又開始！ 在淑婷小時候，大約三歲左右，那時很勤快的針灸了一年多，那 時感覺語言有因此出來一些，不過其他並沒有常足的進步，但是 對幼小的心靈卻有不少的壓力！於是決定暫時停止。

最近因為北醫中醫推出一個研究案，因為就近，於是就報名參加！第一次針回來，有點感覺
好像語言的神經線連起來了，原本話不多的她，那天不停地說話！算是很神奇！確實語言有
進展！

面對針灸，恐懼是大於實質的疼痛的！所以她會從離開校門就開始哭到整個針完，那天她一
定要我陪她一起去，想說也好，記錄一下！真是哭到一個淒厲！不過經過這幾個月，現在她
已經進步到，只有下針時哭一下，之前跟之後都沒哭了！
↓有點殘酷，請斟酌要不要看！

聽到淑婷念小一了，大家總會問她功課跟著上嗎？嗯..怎麼說呢？比起一般的孩子，她程度是落後的吧！寫字寫得很痛苦，還有數學搬來搬去的加法跟減法，觀念還是很不清楚！不過她還是有慢慢進步當中，之前課本都不太會閱讀。現在已經會看得懂書了！電視上的字幕教過的也都會認識！總之，她就用她自己的速度在進步吧！

可愛的照片，果然是人人喜愛。為了新聞配圖，雖然內文跟淑婷一丁點關係也沒有，不過協會企畫挑了張笑瞇瞇的淑婷，水中運動的淑婷跟義工阿姨，兩個人都笑瞇瞇的，看起來真的很開心！

我常在想一個問題，據統計全國的原住民同胞大約有50-60萬人，據說領有身心障礙手冊的人數（需要再查一下確實的人數），也大約跟原住民同胞的數字相當，但是看看原住民同胞在中央有行政院原民會，在地方則有原民會或原民局等機構專責負責，為什麼身心障礙這個族群的權利卻不能受到更多的重視跟保障呢？是不是因為有手冊的人有很多是沒辦法為自己權利發聲的，那麼只能靠周遭的人發出聲音，但是如果這些聲音又被其他聲音淹沒呢？

因為常要帶著行動不便的淑婷出門，上廁所是一件很麻煩的事，尤其是缺乏殘障廁所的地方，其實一般的坐式馬桶，對於她的小屁股來說也是顯得太大，要小心扶好，但是總比是蹲式的馬桶好多了，有時要抱著20公斤的她，蹲著上廁所，真的是很痛苦的一件事，不小心一點的話，真的會掉進去馬桶。所以真的真的希望政府機構或是名間企業要重視這個問題！

之前假日去大潤發中崙店，殘障廁所故障，經過去函反應後，中崙店特地打電話來致意並說明未來會隨時注意改善，真的是一個不錯的企業！謝謝他們的處理！

【問題】
星期日下午抱著行動不便的女兒到中崙店購物，過程中她想上廁所，不過該店的殘障廁所卻貼著故障的兩個大字無法使用，只有痛苦的抱著20公斤的她使用蹲式的馬桶，十分不便，貴企業身為企業之翹楚，實因勵行貫徹無障礙措施才是，因此特地來信請求改善，謝謝重視！

【回應】

過年前，有一天幫淑婷穿好背心，請她先坐小椅子上等我，等我忙完，她突然對我說：「我會拉拉鍊喔！」，
仔細一看，真的ㄟ，她已經把拉鍊拉好了。「阿爸，她真的會拉拉鍊ㄟ」，淑婷看我這樣大驚小怪，就說：「
那我再表演一次吧！」我就說既然要表演那我幫妳拍起來好了。沒想到真要記錄她反而沒辦法那要順暢的，一
下下就拉起來，不過試了幾次，總算還是成功了。

↑拉失敗的聲音好好笑！

陪讀的生涯，每天看著16位同學的成長，發現每個孩子的個性各異其趣。
另外學校似乎每天都有很多活動，像是校慶的體表會就是師長很重視的日子。
為了這一天的活動，雖然才是小一的孩子，也是要加緊練習呢！


台詞是：小魚小魚不要怕，團結合作齊心趕走大鮪魚。 不知為何，我就是一直覺得應該改成， 團結合作齊心趕走大白鯊才對！

今天MSN上聽著一位年輕的朋友訴說著愛情的煩惱，大抵是一連串的猜心煩惱，「玉娟姐，她本來不願意讓我送她去機場，現在又願意了.....」，我淡淡地說了句「司機也是男人的一大功用！」「.................這一句....是覺得我有希望還是沒希望？」「繼續保持觀察吧！不過只要你覺得付出是快樂的，是開心的就好了」。

將近40歲了，愛情早已不是生命中主要煩惱的課題，很多的愛戀也已經雲淡風輕。聽別人訴說愛情的煩惱，總讓我感覺很抽離現實，實在是想不起來愛情的容顏，雖然好像有人說過：「不管怎樣戀愛都是要談！」。不過如果人的一生只能愛一次，或是只愛一次就用盡所有的愛，就像是席慕容的詩所描述的一樣。那接下來的愛戀情事又該怎樣進行？又該怎樣面對？用那所謂凋零的心呢？



一棵開花的樹    文/席慕容

如何讓你遇見我 在我最美麗的時刻 為這
我已在佛前 求了五百年 求 讓我們結一段塵緣

截長未必補短 有長才最重要（97年12月30日）

文／洪蘭（陽明大學神經科學研究所教授）

　　在高鐵站，巧遇以前的鄰居，看到當年在母親懷裡的小不點現在已經是活潑可愛的小四學生了，真令人感嘆時光飛逝。在等車的時候，我發現這孩子口語表達能力很好，問她看過什麼書，她回答得頭頭是道；最主要是她很有禮貌，善解人意，我一直誇獎這個孩子，一旁的母親卻一臉苦笑，令我不解。

　　回到臺北後，收到鄰居的電子郵件，原來老師說她女兒有學習障礙，寫字少筆畫，閱讀跳字，凡是跟語文有關的科目都考不好。她這次北上，就是帶孩子去找醫生鑑定，看看是不是智力有問題。

　　她最憂心的是，老師每天罰女兒寫字，每天抄課文十遍，說是要加強她的弱項。結果孩子恐懼上學，每天回家一攤開作業本就哭；而且因為功課不好，同學排斥她，在班上沒有朋友，大家都不願跟每天被罰站的人作朋友，使她在學校很寂寞。