HJKO 's Blog 急送加護病房(11/17更新)

前天晚上發現小波有發燒的現象，帶去給附近小兒科看後發現有扁桃腺發炎的症狀，醫生開了一些退燒藥，經過一天之後， 體溫都微微燒著。到了晚上，整個病情急轉直下，志欣突然開始有手腳發黑，呼吸急促的症狀，因此我趕緊帶著淑娟及Lisa狂飆到高鐵站，急送台大急診，後來確認不是肝臟的問題，但是卻是更棘手的肺部感染，醫院後來發現情況嚴重，趕緊插管送加護病房，目前懷疑是有病毒感染肺部還在治療當中，由於是類似病毒性的肺炎，所以沒有特別有效的藥物治療，目前只能靠呼吸器及小波自己的抵抗力了。明明前兩天還會唱會跳，怎麼一下又出狀況了，希望能平安渡過這一關。 
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剛從台大回來，醫院以最快的速度確認了是哪一種病毒，是一種叫做呼吸道融合病毒（Respiratory syncytial virus簡稱RSV）的病毒，小波因長期服用免疫抑制劑，抵抗力差，這種病毒對一般小孩已經是非常危險了，對於換肝的小孩就更危險了，但目前算是有藥物可供治療。這兩天是最關鍵時期，如果目前的治療無效，就必須以強心劑及葉克謨維持生命...
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今天去醫院看到小波還是處於麻醉狀態，身上又多了一條管子，呼吸還是要靠機器維持，為了要對抗感染狀況，只好將抗排斥藥物減半，因為呼吸道的感染對換肝孩子的危險性是非常高的，所以只好暫時先冒著排斥的風險，先提高免疫系統的力量，把病毒先宰了再說。目前她的狀況還算穩定，原來體內二氧化碳濃度過高的問題今天稍稍解決，只是醫師說X光看起來的狀況還是非常嚴重，必須要持續觀察。隔壁幾床的小妹妹也是剛換完肝罹患此病毒的，可是她的狀況就更嚴重了，已經連續在加護病房一個多月了，連葉克膜都已經用上去了。葉克膜就是用在心臟或肺臟完全失效的病人身上，將全身血液抽出進行氧氣交換後在送回體內以維持生命的機器，台大是這方面的專家。所以那位小妹妹的奶奶一直非常難以接受這樣的事情怎麼會發生在他們身上。護理人員還特別請我們跟她聊一聊，至少有個同病相憐的人能夠陪著她一起抗戰。沒想到感染竟然如此可怕，我真的被嚇壞了.... 
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今天去到醫院，發現志欣的情形更嚴重了，對她來講，RSV病毒簡直比SARS病毒還要可怕，目前整個右肺有浸潤現象，血氧濃度開始不太穩定，二氧化碳有上升的情況，醫院也只能持續調整呼吸器的含氧量，並祈求奇蹟的出現，這麼可愛的小朋友不就應該多留在世界上帶給大家歡樂嗎? 
--------------------------------------------------------- 11/1 2045 
因為小波病情危急，晚上我們請孔神父為她舉行傅油聖事，目前志欣的血氧濃度已經降到安全血氧量的下限以下，晚上主治醫師又特別趕過來持續監控病情，並做了一些必要的處置，目前志欣的病房已經加強隔離。他跟我們分析了整個情形，目前小波的X光，血氧還在持續惡化，肺炎的情況非常嚴重，目前隔離房外面還特別放了一部LCD可以馬上把X光片撥放出來，如果呼吸器無法支持呼吸時就必須考慮使用高頻呼吸器，但這樣的呼吸器就無法做給予抗病毒藥物的動作，所以非常兩難，最嚴重的狀況就必須使用葉克膜，目前這個加護病房有全台灣最厲害的葉克膜高手，就是上次幫台中市胡市長夫人邵曉鈴安裝的那位醫師。現在只能將志欣的生命完全託付給天主以及台大的醫療團隊了。
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下午過去探視志欣時，她已經被換上高頻呼吸器，主要是因為她體內的二氧化碳持續累積，高過了安全的範圍，為怕血液持續酸化，危及其他器官的安全，所以醫師趕緊把機器給換上。
她今天看起來臉色比昨天糟糕很多，嘴唇顏色變得有點黑，臉色及手腳顏色變得蒼白，令人看了好心痛。
插管其實對病人事很痛苦的，所以看到她兩眼周圍都泛著淚痕，雖然我們去探望時她從來沒有清醒過。
換上高頻呼吸器後，二氧化碳有慢慢在排出，但是目前高燒仍然持續，肺部從右肺浸潤，現在已變成
雙肺浸潤，從X光片看起來兩片肺部全部都變成白色，整個病情還是屬於生命危險狀態，
高頻呼吸器再沒用的話就必須安裝葉克膜。當然，這是沒有辦法中的辦法了。
---------------------------------------------------------11/3 2013
我禮拜一是最忙的時候，要一口氣上五堂課，剛好禮拜一有一班的進度因颱風假落後兩節，所以還是得回台中上課，再視情況趕回台北，
今天中午聯絡家人，結果捎來病情更惡化的消息，志欣的肺部已積水嚴重，並有肺臟衰竭的現象，醫院已經在評估使用葉克膜維持生命。
家人要我先有心理準備，先前醫師也提到葉克膜通常只是延長生命，並無療效，整個中午我都傻坐在研究室，無語問蒼天，且整個早上右耳
一直聽不見聲音，不知道怎麼回事。
五堂課上起來既漫長又無味，三點鐘下課，我知道加護病房的探訪時間已經結束，趕快打娟的電話問一下情形，結果她說，
台大本來要先抽取肺部積水，結果再度確認時發現積水開始有消退的現象，所以就暫時先在觀察一段時間，
換肝前一直幫志欣看病的小兒科的倪教授也跑過來關心病情，他也一直安慰淑娟說病況似乎有在好轉，他相信能渡過這一關的。
倪教授之前的診斷都一直非常精準，可說是鐵口直斷，先前他評估該換肝的時間也是準得不得了，肝臟真的到那個時間點前後就已經完全不行了，
我相信會再準一次的。
等一下2030又是結束探訪的時間，等一下趕快打電話問問看。
---------------------------------------------------------11/4 1820
剛才醫院打電話通知家裡，提到高頻呼吸器已經慢慢失效，血氧濃度掉到剩下七十幾，得緊急接上葉克膜以維持生命，
主治醫師提到葉克膜針對一般小孩因肺臟問題而安裝的案例約有50%的成功率可從死神手中搶回生命，
目前已經在安裝中，希望這能為我們家小寶貝帶來最後一線希望，我也祈求天主，
無論接下來結果如何，都不要再讓我們小波受苦了，她的一生太辛苦了，這樣對她不公平!
-----------------------------------------------------------11/5 2045
本來預計今天中午就要趕回台北的，但是原先排定禮拜二系上所有老師要向校長提報個人研究進度的會延宕到明天早上，只好等明天再回去了。
我現在是家裡的經濟支柱，飯碗絕對不可以出問題。
現在學校政策要邁向「重視教學的研究型大學」(這口號跟當年毛澤東喊的口號好像)，所以每位老師的研究壓力都很大，現在大學老師不像過去那麼爽了
現在大家所面對的除了N年薪資未調之外，還要面臨少子化工作不保的壓力、研究壓力(不能只出阿貓阿狗的論文啊，學校要的都是SCI及SSCI等級的國際期刊)、招生壓力等，
請要踏進這一行業的朋友務必三思而後行。還好今年的成果還說得過去，明天早上報一報就趕快閃人了
志欣接上葉克膜後血中缺氧及二氧化碳濃度過高的問題暫時解決，但是胸部X光仍然是一片慘白，沒有進步，但也沒有進一步惡化。
晚上孔神父又特別跑一趟醫院為志欣祈禱，真的非常謝謝他。
葉克膜(Extra-Corporeal Membrane Oxygenation, ECMO)是一把雙面刃，暫時維持生命的另外一面就是可能產生比較嚴重的併發症，像溶血、凝血、腎衰竭等，都必須密切監控，且小朋友的血管太小，
所以葉克膜的管子必須接到頸動脈及頸靜脈，一進一出，進行氧氣交換，代替肺臟功能，在文獻上指出約有一成的患者會有腦出血的可能，但是現在已經無路可走，
還是必須承受一定的風險。現在能做的就是盡人事，聽天命。
-----------------------------------------------------------11/6 1700
終於趕回台北了，娟說下午她到台大醫院看小波時剛好遇到有人抗議，所以折騰了好一陣子才到。
(歐巴馬當選了，共和黨也沒因此在街頭搞暴力，MacCain還呼籲美國人民要支持新總統，
由此也可以看出美國的確是一個偉大的國家。)
今天小波血壓飆高，所以醫院開了降血壓的藥給她吃，以免造成腦出血以及影響葉克膜運作的情形，
今天移植外科來評估小波的情況，決定先暫停排斥藥的使用，娟說醫師評估目前的感染情況實在太嚴重
繼續使用抗排斥藥有可能導致多種細菌同時感染，屆時就一發不可收拾了。
所以只好先賭賭看，感染處理的優先承度是高於排斥的。
目前臺大醫院使用葉克膜的小孩天最後仍存活的最長使用天數是50多天，目前小波評估的結果，
葉克膜至少需使用一個月以上，也就是現在仍必須與死神持續纏鬥。
我們一定陪著小波和死神奮戰到最後一兵一卒，永不放棄。
-----------------------------------------------------------11/7 2255
今天葉克膜的使用邁入第四天，目前我們遭遇到的大麻煩就是目前抗RSV病毒的藥全球大缺貨，現在連台大都沒有貨。
現在醫師一直在連絡藥廠或其他醫院調貨。
今天小波的X光還是一樣，沒什麼進展，還是要靠葉克膜維生。
我們今天下午及晚上探望她時，只要在旁邊講話，或是幫她按摩一下手腳，她都會有血壓大幅升高的情形，晚上更是在幾分鐘內
從完全正常的90幾毫米汞柱狂升到145左右，讓機器的警報狂叫，顯然她可能意識是清醒的，只是在肌肉鬆弛劑及鎮靜劑的注射下
她沒辦法動，護士說她每天都在流眼淚，因為在幫她注射或灌食牛奶時，她們都會幫她拭去淚痕。志欣是一位非常聰明的女孩，
很多事情他都可以完全理解，只是還不會說。之前住在台中的時候，她晚上會吵要聽ICRT的廣播(因為Lisa習慣聽那台)
白天在客廳會自己按CD撥放器的按鈕，而且她特愛古典音樂，有時候會主動吵著要聽，她的手一直指著喇叭發出"嗯嗯"的聲音。
而且會特別喜歡某幾首。
所以Lisa請我們從家裡帶一台收音機，切到FM100.7Mhz ICRT的頻道讓小波不會無聊。
晚上與值班醫生討論病情，他強調目前小波還是有好轉的機會的，雖然他也不諱言提及，目前醫學論文提到類似小波服用免疫抑制劑(抗排斥藥)
得到肺炎而必須使用葉克膜的存活率約三成，一般小孩的機率比較高。
但他說這類病人的樣本數非常之低(臺大醫院僅三例)，每個人病情的變因也不盡相同，因此機率統計不一定有意義。
我們只求小波不要再受苦了，甚至我們也在思考緊急情況發生時，簽署放棄急救同意書，因為急救時病人可能會有極大的痛苦，像肋骨被壓斷、電擊的痛苦..等，
當父母的心理總有千萬個不捨，我和淑娟還在思考這個問題。
-----------------------------------------------------------11/8 2240
今天早上小波開始有血尿的情形，顯示她的血液中的血球開始有被破壞的跡象，所以葉克膜的管子今天早上就換掉了，葉克膜的管線屬於耗材。
換掉之後，小波的體溫突然開始不穩，一直往下掉，早上爸媽過去探望的時候一度只剩下32度左右，因此趕緊急call葉克膜小組來處理，
媽媽都難過掉淚了。
一直到我們下午過去的時候，體溫慢慢回穩到接近正常，晚上因為要去參加一位學長的婚體，因此只有淑娟過去醫院，
今天晚上X光結果顯示小波肺部有慢慢改善的跡象，希望能有一線生機。
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今天晚上探視小波之後，我就驅車返回台中了，娟與Lisa也同時隨我南下，要整理一些冬季衣物後明天北上，
夏天於昨天應該正式結束，再來就是冬天了。
今天小波情況和昨天差不多，肺葉外圍開始有慢慢恢復跡象，但還不是非常顯著，可能必須在多拍幾張X光比對後
才能有比較具體的結論。
我們也聽到隔壁幾床的那位小妹妹終於已經拔管了，她先前的狀況和小波很類似，甚至比小波還要嚴重，
在裝了20多天葉克膜後脫離險境，希望我們志欣也可以那樣的幸運。
今天晚上Lisa和小波說話時，她有非常激烈的反應，血壓一下子狂升到警報響，
血氧也同時掉到正常值以下，顯然是有很激烈的情緒反應，後來才慢慢恢復正常。
今天住院醫師說她有聽到主治醫師們在討論時評估志欣葉克膜大約要使用一個月後
才有可能逐漸正常，也就是一個月內通通都是危險期，所以我們時時祈禱，也時時盼望光明的到來
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今天娟和Lisa先行北上，因為不趕時間，所以她們下午自行搭客運回台北，現在客運被高鐵夾擊之下幾乎快無法生存，
到台北只要120元，比在台北市搭一趟計程車還便宜。
今天小波的肺部X光好像又有白化的跡象，令人又擔心了起來，因為現在治療RSV病毒的吹劑全球大缺貨，我們也只能
癡癡的等待，希望小波的免疫系統能趕快上來，一般而言，免疫系統正常的小朋友是不需要這種吹劑來治療的。
這種病毒明明毒性不高，怎麼到了志欣身上就變成了洪水猛獸，況且現在排斥藥也已經完全停用，
真的是令人百思不解。奇怪的是排斥藥停用後肝指數竟也一路往下掉到接近正常值，這一點倒令我鬆了一口氣。
如果一邊感染又一邊排斥，那真的會非常麻煩，因為這兩種情形治療方式恰好相反。
感覺我就注定要南北奔波的命，從當兵抽到台南開始，一直持續到現在，不知道已經南下北上多少趟了，
從當兵時期每週搭統聯來回9小時的奔波；退伍後到了台中服務，還是得每週開4個多小時的車南下北上
我那台不到三年的車竟已經被我狠操7萬公里，希望它能好好撐下去，日本豐田車還真的是耐用，
7萬公里從沒有出過差錯，引擎依舊安靜無聲，只要花小錢按時保養，我想應該可以撐到30萬公里沒問題。
我這學期的課集中在一到三，禮拜四、五大部分時間都花在研究及meeting，但現在情況特殊，只好把paper及學生
先放在一邊了，升等之路又得往後延了。不過回頭想想，失去至親的親人，縱使賺得全世界又有何用呢?
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回家前先來UPDATE一下網誌好了，今天下午娟傳來消息，提到志欣的血氧濃度又掉下去了，肺部又有白化的跡象，因此必須把葉克膜的輸出再調高，聽到這樣的消息我的心又忐忑了起來。
這禮拜三監考完得趕緊北上瞭解一下狀況，今天葉克膜使用已經是第八天了，我很怕一些併發症會慢慢跑出來。
我實在不明瞭天主的旨意到底是甚麼?聖經說哪有兒子求麵包，父親反而給他石頭呢?會不會我祈求志欣能快快從鬼門關回來反而是在求石頭呢?但人心總是肉做的，我們當然希望天主能藉由醫師的雙手治好我的女兒。但我們畢竟是有限的，
很多事情我們竭盡一生的努力也找不到答案！
因此，我們當父母的，除了盡力做我們能做的事以外，我們只能把我們無力能及的部分完全託付給全能天主。祈求祂如果志欣能好起來，一定要讓她健健康康的回來；如果要帶走她，也請不要帶給她太多的痛苦，我們也祈求能使我們盡快走出傷痛，繼續人生下一個階段的挑戰。
---------------------------------------------------------- 11/12 2225
今天中午所有我任教的班級都已完成期中考試後就趕緊驅車趕回台北，昨天看阿扁收押攻防大戲一不小心太晚睡，結果今天在高速公路一直打瞌睡，真是嚇死我了，以後再也不敢了。
今天晚上到了醫院後，發現志欣手指偶爾會稍微動一下，血壓也高了起來。當然，他目前還是施打肌肉鬆弛劑，以免醒來扯掉葉克膜的血管那就完蛋了。
今天他的血氧濃度還是不太穩定，都在80到90幾飄來飄去，這是我們比較擔心的部分；但也有比較令人高興的消息，那就是她目前體內的病毒都已經呈現陰性反應，因此，目前只要肺部能逐漸恢復功能，就有很大的機會可以康復，今天的X光結果也比昨天要進步，希望她能夠一天比一天進步，健康回到我們身邊。
----------------------------------------------------------- 11/13 2145
今天小波情況一直不很穩定，雖然病毒的問題已經解決，但是肺部受傷過於嚴重，能不能恢復正常目前還是未知數。
早上她的血氧濃度一度掉到剩下百分之60幾，因此她的呼吸器及葉克膜的給氧濃度都已經調到純氧供給，給純氧是有不小風險的，但是不給則會有立即死亡的危險，兩害相權只好取其輕，我看到病房的白板上用英文寫著膽道閉鎖、肝臟移植、RSV  肺炎及ARDS的病症記錄，其中ARDS是縮寫，我看不懂意義，回家查了一下，是一種叫做「急性呼吸窘迫症候群」的症頭，算是非常棘手的一種症狀(http://www.vghks.gov.tw/rt/VGH9106G.HTM、http://www.nics.org.tw/old_nics/magazine/11/01/11-1-6.htm)。
今天醫師把鎮靜藥物稍微調低，因此，我們看到志欣的手有時候會稍微動一下，胸部也常常會有對抗呼吸器的動作，看起來她非常想要掙脫身上的機器，對於一個一歲半的小娃而言真的是受盡苦難啊。
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中午吃飯吃到一半的時候突然接到醫院來電，說道11點50幾分的時候，小波的心臟突然跳到一分鐘300下，血壓、脈搏完全消失，因此醫師趕緊進行緊急處置，在注射心臟藥物無效的情形之下，決定採用電擊方式試試看，幾分鐘之後，心臟才恢復正常跳動，原因可能是體內的電解質不太平衡，或是葉克膜連接心房的導管出了問題，原因還不是非常確定。接完電話後整個胃擠成一團，差點把東西全吐出來，嚇死所有人了。
下午到醫院後，所有生命跡象恢復正常，葉克膜也重換一套了，我們是怕那一段時間內會不會因腦部缺氧而對其有所損傷，醫生是說時間很短暫，應該不會有太大的傷害，惟腦部超音波看起來有，腦部稍微大了一點，所以會給一些降低腦壓的藥物。但至於實際情況如何，可能要等他醒來之後才能確定了。
晚一點再過去醫院看看她。
------------------------------------------------------------11/15 2040
昨天深夜醫院又打電話來，說志欣腸胃有大量出血的情形，他們準備使用一種自費藥物，必須經過我們的簽署，我們說先用再簽，先把血止住再說，葉克膜使用到今天已經12天了，一些已經知道的併發症開始慢慢出現，所以用愈久，一些併發症就會愈來愈明顯，因為血液中的血球、血小板在葉克膜的管子裡會遭受到一定的破壞，小朋友對這方面的耐受力也不像大人那麼好(目前葉克膜使用最多天數且最後救回一命的世界紀錄為117天，由台大醫院於2008年初所締造)。
她的血壓昨天也一直飆高，都持續在150-160，對小孩來說，這比正常值高快兩倍，這可能和使用類固醇有一定程度的關係，醫師對我們這樣分析說道。
我們只能握著她的小手在病床邊祈禱，祈禱她能少受一些痛苦，祈求天主能從鬼門關前把她拉回來。
但在肺部X光方面，可以看到有明顯的改善，心臟的形狀已經清楚可見，先前肺炎嚴重的時候，整個肺部X光片都呈現全白的狀況，所以醫師說仍然又機會，要我們多多加油，只要葉克膜的使用上出現大嚴重的併發症，她是有機會被救回來的。
今天晚上到醫院後，看到她的血壓心跳及血氧都還好，腸胃出血的狀況也有在控制當中，才稍微放心一些，希望不要再接到醫院的電話了，有夠恐怖的。
-------------------------------------------------------------11/17 1918
昨天孔神父與我們一同去醫院為志欣祈禱，昨天志欣的狀況稍好，所有的生命跡象都算正常，但是天下午卻又傳來不幸的消息，今天小波的腦部掃描看起來水腫的情形相當嚴重。另外，腸胃仍然持續出血之中。腦水腫是不明原因引起，神經內科的醫師已經前來會診，醫生也提到情況相當複雜且難以處理。因為病情岌岌可危，明天將推出加護病房進行檢查，再決定後續的處理方式。
無論志欣最後的結果如何，都祈求天主能盡量減少她這段時間所承受的痛苦。如果萬不得已，我們也只能選擇放手...
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